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奥赛康申报一罕见病药物 该品国内市场尚属空白
欧盟批准Biomarin的Vimizim用于治疗粘多醣贮积症
诺华药物帕西瑞肽LAR有助于控制肢端肥大症
白塞联盟2014年4月项目跟踪 （截止日期：2014.4.30）
纪念国际白塞病发现日宣传活动之五一西湖徒步行
第一届全国重症肌无力患者大会 暨海峡两岸病友交流会 病友与家属参会邀请函
BMJ OPEN：脑脊液tau蛋白水平或有助于ALS的诊断
2014年PNH病友之家全国病友大会南京站会议通知
Science：重塑受损的细胞核
诚邀您参加“关爱蓝唇，点燃希望——肺动脉高压医保政策分享会”
“爱力无限，感恩有您”——感谢我心中最美的医生 活动说明
美丽的邂逅——2014罕见病组织网络年会参会所感
肢端肥大症
美国AACE肢端肥大症临床指南2012（中文版）
治疗罕见淋巴病药物siltuximab获FDA批准
Celgene签署$26亿协议获克罗恩病反义药物GED-0301
梯瓦允许武田在日商业化开发药物Rasagiline
Tecfidera：一枚低调的重磅炸弹！
关注白塞病 爱心西湖行
JCO：远处淋巴结局限转移性神经母细胞瘤生存结局较好
Eur J Neurol：重症肌无力或增加淋巴瘤发生风险
无创产前基因检测走向全球
西班牙研制机器人骨骼手套 有效缓解帕金森震颤
肝功能检查结果可为肺动脉高压预后指标
NRR：新型抗体romosozumab治疗可促进骨质疏松患者骨重建
“帕金森”为何盯上知识分子
The Lancet：慢病毒载体基因疗法治疗帕金森病安全有效
Chest：药物治疗肺动脉高压疗效和安全性比较
美欧制药公司纷纷看好罕见病药物开发
从FDA的审批分析孤儿药的发展前景
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国内首个！APDS靶向药临床首例疗效显著，患者招募启动
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生下罕见病的孩子，他却说：这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年，我多了1300个好友
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