监管滞后、药企犹豫，罕见病患儿父母却强行改写规则
行业资讯
2026/03/09
每前进一步，都将改变一个人的生命。这句朴素却紧迫的宣言，成为本周纽约CNBC健康峰会（CNBC Cures Summit）的核心开篇主旨，这场聚焦罕见病研究的专项峰会，直指当下全球罕见病医疗领域最尖锐的矛盾：前沿科学突破正以史无前例的速度推进，而老旧的监管框架、滞后的支付体系、低效的研发流程，却牢牢拖住了救命疗法落地的脚步，无数罕见病家庭的希望，正被时间一点点消耗。
