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北京医保局等九部门：优先将罕见病用诊断试剂纳入试点品种，扩充用药进口品类

2025年4月7日，北京市医疗保障局等九部门印发《北京市支持创新医药高质量发展若干措施（2025年）》。

5种罕见病被"点名"！国家卫健委重磅发布2025年质控工作改进目标

行业资讯

2025/03/24

近日，国家卫生健康委近日印发《2025年国家医疗质量安全改进目标》和各专业2025年质控工作改进目标。
最新！上海市五部门发布《上海市主要罕见病名录（2025版）》

行业资讯

2025/03/05

3月4日，上海市卫生健康委员会、上海市中医药管理局、上海市科学技术委员会、上海市经济和信息化委员会、上海市药品监督管理局发布关于印发《上海市主要罕见病名录（2025版）》的通知。
刚刚！CDE发布一罕见病指导原则，即日施行！

行业资讯

2025/02/08

2月7日，国家药监局药审中心（CDE）2025年第11号通告发布《地中海贫血基因治疗产品临床试验技术指导原则（试行）》，自发布之日起施行。地中海贫血(重型)已被纳入我国罕见病目录。
2024年发布超47个罕见病有关政策，涉及医疗保障、诊疗服务、药品监管等

行业资讯

2025/01/24

罕见病信息网精心策划了“2024年终盘点”系列，全面梳理本年度罕见病领域的政策动态，共同回顾这不平凡的一年！以下是年终盘点系列的第八篇——“政策篇”。
北京市政府：2025年全力推进罕见病药品保障先行区建设

行业资讯

2025/01/21

北京市1月21日发布2025年政府工作报告指出，充分发挥经济体制改革牵引作用，努力在重点领域和关键环节取得新突破。扩大高水平对外开放，建设罕见病药品保障先行区。
北京天竺综保区先行、上海立法保障，2024年罕见病药械监管政策亮点纷呈

行业资讯

2025/01/20

在这辞旧迎新之际，罕见病信息网精心策划了“2024年终盘点”，全面梳理本年度罕见病领域的政策动态，共同回顾这不平凡的2024年！以下是年终盘点系列第七篇——“政策篇之药械监管”。
近200个！2024年全球各国批准了哪些罕见病药物？

行业资讯

2025/01/17

本文为年终盘点第六篇—“新药篇（全球）”—2024年1月到12月，据罕见病信息网不完全统计，全球批准近200个罕见病药品或新适应症。
丙类目录将发布！罕见病高价药报销迎来新希望

行业资讯

2025/01/17

1月17日，国家医保局召开“保障人民健康赋能经济发展”主题新闻发布会。会上，国家医保局有关负责人表示，2025年内将发布第一版医保丙类目录。
2024年我国罕见病政策法规统计之医疗保障篇

行业资讯

2025/01/15
2024年我国罕见病政策法规统计之诊疗服务篇

国内政策

2025/01/14

罕见病信息网精心策划了“2024年终盘点”，全面梳理本年度罕见病领域的政策动态，共同回顾这不平凡的2024年！以下是年终盘点系列第三篇——“政策篇之诊疗服务”。
1月1日起施行！安徽省罕见病获大病保险待遇专项保障

行业资讯

2025/01/11

2024年12月30 日，安徽省医疗保障局安徽省财政厅发布《安徽省城乡居民基本医疗保险和大病保险待遇保障政策》，涉及罕见病特医食品医疗保障，并针对罕见病人群，设置专门的大病保险待遇保障措施。该政策已于2025年1月1日起正式施行。
国务院办公厅：罕见病用药品给予市场独占期，加快药品医疗器械审评审批

行业资讯

2025/01/04

1月3日，国务院办公厅印发关于全面深化药品医疗器械监管改革促进医药产业高质量发展的意见。
大力支持罕见病药品和器械，上海新规即将执行

行业资讯

2025/01/03

12月31日，上海市十六届人大常委会第十八次会议表决通过了《上海市药品和医疗器械管理条例》，其中特别关注了罕见病治疗领域。

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