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罕见病目录即将迎来更新！2026年版工作程序正式启动

国家卫生健康委、国家中医药局联合发布《关于进一步加强罕见病防治工作的通知》（附全文及解读）

国内政策

2026/09/20

9月20日，国家卫生健康委、国家中医药局联合公布《关于进一步加强罕见病防治工作的通知》，并就相关内容发布政策解读。此举旨在深入贯彻落实党中央、国务院决策部署，全面提升我国罕见病防治水平，切实保障罕见病患者健康权益。
国家医保局 :已有199种创新药进入医保，安排更多肿瘤、罕见病、慢病创新药报销

国内政策

2025/09/06

针对公众普遍关注的“高价救命药负担重、用不起”这一民生痛点，国家医保局近日作出明确回应与政策指引。
国家医保局：将更多罕见病创新药纳入医保报销

国内政策

2026/09/04

9月4日，国家医保局副局长李滔在国新办举行的“开局起步‘十五五’”系列主题新闻发布会上表示，将继续每年调整基本医保药品目录，把更多符合条件的肿瘤、慢性病、罕见病、儿童疾病等重大疾病和重点领域的创新药纳入医保报销。
国家卫生健康委员会《关于加强罕见病用药保障的提案》作出回应

国内政策

2026/08/23
中国速度，中国温度！7年新增82种罕见病用药，医保保障力度迎来史诗级跃升！

国内政策

2026/08/05
利好罕见病群体！残疾人“十五五”规划明确诊疗康复与社会融合支持

行业资讯

2026/08/03
工信部：加强罕见病用药保障，让患者用得上、用得起、用得好

国内政策

2026/07/22
取消起付线！江门罕见病医保报销再升级

国内政策

2026/07/14
重磅立法推进！山东省罕见病防治条例草案面向全社会公开征求意见

国内政策

2026/07/06

2026年6月29日，山东省卫生健康委员会就《山东省罕见病防治条例（草案征求意见稿）》公开征求意见。
30天通道&审评缩短4月！中国药监：优化细胞/基因药审评审批

国内政策

2026/07/20

国家药监局综合司公开征求《关于优化细胞与基因治疗药品审评审批有关事项的公告（征求意见稿）》意见
医保目录初审名单公示，哪些罕见病药有望进去？

国内政策

2026/06/29

6月29，国家医保局公示了通过2026年国家基本医疗保险、生育保险和工伤保险药品目录，以及商保创新药目录调整初步形式审查的药品及相关信息。本次公示的初审结果中，药品的申报数量和通过比例均高于往年水平。
FDA 罕见病审评尺度放宽，基因疗法迎来新进展

FDA/EMA /CFDA

2026/06/27

近日，美国 FDA 罕见病创新药审评政策呈宽松趋势，Regenxbio 用于治疗亨特综合征的基因疗法 Navsunli 迎来监管利好。
罕见病临床试验登记118项，2025中国新药注册临床试验进展年度报告发布

国内政策

2026/06/23

6 月 22 日，国家药监局药品审评中心依托药物临床试验登记与信息公示平台的临床试验数据，系统梳理 2025 年我国新药注册临床试验开展情况，编制并发布《中国新药注册临床试验进展年度报告（2025 年）》。

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