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政策
2024国家医保药品目录调整工作开启,已有百种罕见病药纳入医保
行业资讯
2024/06/17
6月13日,国家医保局就《2024年国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录调整工作方案》及相关文件公开征求意见,2024年医保目录调整在即。
国家金融监管总局:加大对罕见病的保险保障
国内政策
2024/06/11
国家金融监督管理总局于5月29日下发了《关于推进普惠保险高质量发展的指导意见》。
《关于临床急需进口药械和罕见病药品追溯体系建设的指导意见(征求意见稿)》发布
国内政策
2024/06/11
2024年06月04日,北京市药品监督管理局、北京市卫生健康委员会、北京海关共同制定的《关于临床急需进口药械和罕见病药品追溯体系建设的指导意见(征求意见稿)》公开征求意见的公告发布,征求意见截止2024年6月12日。
国务院印发《深化医药卫生体制改革2024年重点工作任务》,加快罕见病药品审评审批
审评审批
2024/06/06
6月6日,国务院印发《深化医药卫生体制改革2024年重点工作任务》(以下简称《任务》)。任务提出深化药品领域改革创新,加快创新药、罕见病治疗药品、临床急需药品等以及创新医疗器械、疫情防控药械审评审批。
明日起实施!新增11种罕见病筛查,《上海市新生儿遗传代谢病筛查工作管理办法》印发
行业资讯
2024/05/31
近日,上海市卫健委印发了《上海市新生儿遗传代谢病筛查工作管理办法》,将我市新生儿遗传代谢病筛查病种由4种增加至15种,自2024年6月1日起施行。
重磅!国家药监局发布罕见病临床试验指导原则
行业资讯
2024/05/30
1.25万亿!北京官宣:发展医药健康,布局面向疑难罕见疾病应用基础研究
行业资讯
2024/05/27
2024年5月23日,北京市人民政府办公厅印发《北京市加快医药健康协同创新行动计划(2024-2026年)》。
国家药审中心启动罕见疾病药物研发试点工作计划,秉承以患者为中心
行业资讯
2024/05/24
5月24日,国家药品监督管理局药品审评中心发布关于公开征求《以患者为中心的罕见疾病药物研发试点工作计划(“关爱计划”)》申报指南和实施框架意见的通知。
罕见病临床试验增幅超40%!刚刚,重磅报告发布
行业资讯
2024/05/20
2024年5月20日,国家药监局药审中心发布《中国新药注册临床试验进展年度报告 (2023年)》。
5月起生效!山西将该罕见病纳入门诊慢特病保障范围
行业资讯
2024/05/10
为进一步减轻肝豆状核变性患者医疗费用负担,决定山西省医保局将肝豆状核变性患者门诊治疗费纳入门诊慢特病保障范围
广西罕见病协作网医院诊疗病种发布!涵盖30多家医院,数百种罕见病
行业资讯
2024/05/10
近日,广西壮族自治区卫生健康委、自治区中医药局联合公布广西罕见病协作网医院诊疗信息通知。
民政部:最高80万,支持罕见病儿童援助帮扶项目
行业资讯
2024/04/25
4月19日,民政部办公厅印发关于《2024年中央财政支持社会组织参与社会服务项目实施方案》的通知。
北京市实施“实施罕见病药品‘白名单’制度”
行业资讯
2024/04/22
关于印发《北京市支持创新医药高质量发展若干措施(2024年)》的通知
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