资讯
News
孤儿药
Orphan drug
政策
Policies
活动
Activities
科研
Research
罕见病百科
研究报告
机构报告
组织目录
科研招募
特别关注
Focus
人物故事
视频
招聘
资源下载
诊断与治疗
Diagnosis
首页
>
政策
国家医保局:罕见病药可纳入商保目录,你期待哪种药入选?
行业资讯
2025/07/11
7月10日,国家医保局正式发布2025年国家基本医疗保险及商业健康保险创新药品目录调整工作方案系列文件,7月11日—20日在国家医保服务平台开通网上申报系统。
从政策到行动 让“罕见”被“看见”
行业资讯
2025/07/03
罕见病是诊疗挑战较大的疾病领域,也是全球共同的重大公共卫生问题。党的十八大以来,党中央、国务院高度重视罕见病防治工作,指导各有关部门和方面加强罕见病研究、诊疗和药品研发供应,完善罕见病医疗保障体系。
《中华人民共和国医疗保障法(草案)》首次亮相!
行业资讯
2025/06/26
医疗保障是减轻群众就医负担、增进民生福祉、维护社会和谐稳定的重大制度安排。
山西12个部门联手,全链条保障罕见病患者用药
行业资讯
2025/06/17
“关注罕见病患者群体,建立健全罕见病保障机制,是保障患者健康权、生存权的迫切需要,也是实施健康中国战略的必然要求,我们对此高度重视。
新政策重大利好罕见病,30天内完成临床试验审评审批!
行业资讯
2025/06/16
刚刚,国家药监局发布公告,公开征求《关于优化创新药临床试验审评审批有关事项的公告(征求意见稿)》意见。
商保创新药品目录即将制定,罕见病高价药的春天要来了
行业资讯
2025/06/10
6月9日,中共中央办公厅、国务院办公厅印发《关于进一步保障和改善民生 着力解决群众急难愁盼的意见》(以下简称《意见》)。
最多100万元支持!北京设立首发罕见病科研专项
行业资讯
2025/06/09
日前,北京市卫健委发布消息,北京市设立首都卫生发展罕见病科研专项(以下简称首发罕见病专项),强化医疗机构医学原始创新和产业支撑能力、提升医疗机构临床研究水平。原则上,每项经费不超过100万元,不低于20万元。
21种疾病,73个药!罕见病超药品说明书用药专家共识发布
行业资讯
2025/04/29
4月28日,广东省药学会发布《罕见病超药品说明书用药专家共识(儿科•2025年版)》的通知。该共识涵盖了21种#罕见病 的73种治疗药物。
中国器审:对罕见病医疗器械优先审批
行业资讯
2025/04/24
近日,国家药监局器审中心发布《医疗器械技术审评中心创新医疗器械特别审查申请审查实施细则》《医疗器械技术审评中心医疗器械优先审批申请审核实施细则》
国家重磅发文,加大罕见病药品和医疗器械引进力度
行业资讯
2025/04/23
4月21日,国务院新闻办公室举行发布会,介绍《加快推进服务业扩大开放综合试点工作方案》有关情况,释放医疗领域开放、创新发展多项利好消息。
北京医保局等九部门:优先将罕见病用诊断试剂纳入试点品种,扩充用药进口品类
行业资讯
2025/04/07
2025年4月7日,北京市医疗保障局等九部门印发《北京市支持创新医药高质量发展若干措施 (2025年)》。
5种罕见病被"点名"!国家卫健委重磅发布2025年质控工作改进目标
行业资讯
2025/03/24
近日,国家卫生健康委近日印发《2025年国家医疗质量安全改进目标》和各专业2025年质控工作改进目标。
最新!上海市五部门发布《上海市主要罕见病名录(2025版)》
行业资讯
2025/03/05
3月4日,上海市卫生健康委员会、上海市中医药管理局、上海市科学技术委员会、上海市经济和信息化委员会、上海市药品监督管理局发布关于印发《上海市主要罕见病名录(2025版)》的通知。
<
2
3
4
5
6
...
>
公益项目
罕罕漫游
罕友荟月捐计划
科研招募
更多 +
基因治疗苯丙酮尿症(PKU)项目报名来啦!
广告
人物故事
更多 +
生下罕见病的孩子,他却说:这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年,我多了1300个好友
每一个孩子,都是生命的礼物
广告
视频
更多 +
快进人生
《罕罕漫游》宣传片
广告
报告下载
更多 +
招聘
和我们一起助力中国罕见病事业 | 蔻德罕见病中心2025年度招聘计划
公众号
捐赠
返回顶部