6月9日，中共中央办公厅、国务院办公厅印发《关于进一步保障和改善民生 着力解决群众急难愁盼的意见》（以下简称《意见》）。其中，在推进优质医疗卫生资源共享中指出，完善基本医疗保险药品目录调整机制，制定出台商业健康保险创新药品目录，更好满足人民群众多层次用药保障需求。这意味着我国用药保障体系正式进入“基本医保+商保目录”的双轨时代。

与医保药品目录相对应，商保药品目录是指商业健康险提供的各类保险产品和服务的清单，以及这些产品和服务所覆盖的具体保障范围。

3月28日，中国保险行业协会印发《关于就有关商业健康保险药品目录征求意见的函》。据悉，商保药品目录有可能根据不同客户进行分类，依次完善A系（惠民保产品）、B系（百万医疗险产品）、C/D/E系（中高端医疗险产品）等目录建设，形成层次分明、梯度完善的保障体系。

目前来看，罕见病患者的医疗保障很大程度上仍来自基本医保。通过医保药品目录准入谈判，大幅降低了诺西那生钠、依库珠单抗、氘丁苯那嗪等罕见病用药价格，有效减轻了患者负担。

但罕见病群体的医疗保障仍存在较大缺口。没有被纳入医保目录的罕见病用药有可能被纳入丙类目录或商保目录。优先审评审批的罕见病由于其创新性和临床价值已被CDE认可，被纳入的可能性更高。罕见病用药的支付有了新的选择方式，保障体系有望得到进一步加强。

当国家医保局谈判代表那句“每一个小群体都不应该被放弃”言犹在耳时，商保药品目录的诞生标志着制度性保障网正在织密。对2000万中国罕见病患者而言，这不仅是多一份支付选择，更是从“生存权保障”迈向“治疗可及性平等”的关键一步。