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院长牵头，厦大中山医院成立罕见病医学科！

河北医大二院卟啉病诊疗与研究中心正式成立

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2025/03

罕见病科成立，重庆患者新希望

行业资讯

3月1日，据重庆医科大学附属第一医院公众号消息，该院罕见病科正式成立。
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2025/01

为 “不凡生命” 打造 “避风港湾”，北大医院罕见病医学中心成立！

行业资讯

为积极响应国家关于加强罕见病研究与治疗的号召，汇聚力量，共促罕见病防治事业发展，推动罕见病学科建设与发展，1月8日下午，北京大学第一医院罕见病医学中心成立仪式暨干部任命会在筑梦厅召开。
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2025/01

让罕见病患者少走弯路！三明市第一医院组建罕见病诊疗多学科团队

行业资讯

2024年12月21日，三明市罕见病质控中心召开罕见病质控学习班，邀请北京和本地的多学科专家授课，全市共100多位各学科的医师参加了培训，对罕见病的早期识别及规范化管理展开深入的探讨。
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2024/12

两个医院新增罕见病门诊

行业资讯

罕见病面临着患者人数少、临床认知不足的难点，患者往往面临误诊、漏诊的难点。同时，罕见病往往是累积多系统的疾病，患者需要频繁往返不同科室做针对性治疗。
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2024/11

又一罕见病门诊开诊！

行业资讯

11月19日，泉州市妇幼保健儿童医院微信公众号发布消息，医院已经开设罕见病门诊，该罕见病门诊针对生长迟缓、发育落后、面容及骨骼异常、难治性癫痫、或癫痫合并其他系统异常、肢体活动障碍、先天性畸形等可疑遗传缺陷或代谢异常的患儿，开展相关咨询、诊断和治疗。
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2024/11

助力罕见病治疗，陆军军医大学西南医院成立罕见病中心

行业资讯

11月16日，陆军军医大学西南医院罕见病中心在渝揭牌。医院领导、罕见病多学科诊疗团队（MDT）全体专家，以及部分科室代表出席揭牌仪式。
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2024/11

泉州市妇幼保健院儿童医院罕见病门诊开诊了

行业资讯

泉州市妇幼保健院儿童医院罕见病门诊开诊了
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2024/11

最新！2023罕见病综合及声誉排名医院名单

行业资讯

11月16日，由全国近6000名国内知名专家参与评选的复旦版《2023年度中国医院综合排行榜》和《2023年度中国医院专科声誉排行榜》在上海发布。
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2024/10

贵州省医学会罕见病分会成立选举大会在贵阳举行

行业资讯

10月26日，由贵州省医学会主办，贵州省医学会罕见病分会、贵州医科大学附属医院承办，中华医学会罕见病分会协办的“贵州省医学会罕见病分会成立大会”在贵阳市成功召开。　　
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2024/10

中国异染性脑白质营养不良携带者筛查临床实践指南

报告/指南

异染性脑白质营养不良（metachromatic leukodystrophy，MLD）是一种罕见的由芳基硫酸酯酶A（ARSA）和前列腺特异性酸性磷酸酶（PSAP）基因突变导致的遗传性白质脑病。
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2024/10

四川首个罕见病医学科挂牌开科

行业资讯

10月9日，今日，四川首个罕见病医学科在该院正式挂牌开科，这是继北京协和医院后，全国第二个单独开设的罕见病医学科。
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2024/10

两院罕见病门诊开诊

行业资讯

两院罕见病门诊开诊
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2024/10

多地开设疑难罕见病门诊及医学遗传科

行业资讯

据人民日报健康客户端不完全统计，10月以来，湖北省十堰市人民医院、江苏省南通大学附属医院等多家医院开设疑难罕见病门诊。

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