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2023年1月
组织名:千里行CMT互助之家
CMT
qianlixingcmt@163.com
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2011年
上海市松江区
组织名:天使综合征关爱中心
天使综合征
angelman225@126.com
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2017年初
浙江
组织名:小胖威利罕见病关爱中心
小胖威利综合征
pwsa@china-pws.org.cn
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2012年1月
组织名:山东肺动脉高压病友会
肺动脉高压
sdpha@sina.com
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组织名:特纳之家
特纳综合征
机构邮箱:Turners20121212@sina.com 通信员邮箱:416558734@qq.
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2014年
组织名:天线宝贝线粒体脑肌病关爱中心
线粒体脑肌病
316713676@qq.com
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2006年
组织名:黑斑息肉综合征病友会
黑斑息肉综合征
2337579775@qq.com
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2016年5月
组织名:硬皮病关爱之家
硬皮病
info@sscchina.org / alisonzheng@sscchina.org
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北京市朝阳区十八里店周家庄海纳办公区西706
组织名:北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心
脊髓性肌萎缩症
info@meier.org.cn
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2013年
组织名:RP之光爱心联盟
视网膜色素变性
机构邮箱:rp_china@163.com 通信员邮箱:X1197074@126.com
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组织名:你并不孤单FSHD组织
面肩肱型肌营养不良症
1315283673@qq.com
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2016年8月16日
组织名:中国FH关爱中心
家族性高胆固醇血症
机构邮箱:cfhc2016@163.com 通讯员邮箱:wangluya@126.com
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武汉市洪山区雄楚大街354号2-2-501
组织名:罕见病肝豆状核变性(武汉)关爱中心
肝豆状核变性
331942554@qq.com / 37405550@qq.com(通讯员)
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2012年3月
组织名:一米的三视界 家庭俱乐部
软骨发育不全
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东城区小牌坊胡同甲七号银河SOHO B座 20907
组织名:北京杨硕罕见病患友关爱中心
肢带型进行性肌营养不良
information@rdp.org.cn
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组织名:上海德博蝴蝶宝贝关爱中心
大疱性表皮松解症
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先天性肾上腺皮质增生
北京
组织名:CAH互助之家
2009年8月
Email:tracytao_cah@sina.cn
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组织名:北京德威克多发性硬化之家罕见病关爱中心
多发性硬化
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