黑斑息肉综合征关爱中心是由病友2006年自发建立P-J综合QQ群发展起来的，经历十年的发展，病友群已近550人，我们的目标是通过病友互助，找寻医疗机构长期跟踪研究，与相关医疗机构建立专业门诊长期合作，长期目标实现有效的控制方法，使病友的生活质量得到改善，藉此与公益机构建立长期的合作， 帮助极贫苦和无医保的病友得到有效的求助。关爱中心服务于广大中国病友，希望通过罕见病群体的互相交流改善病友心理状态，积极面对人生。

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