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组织名:法布雷病友会
法布雷病
cnfabry@qq.com
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广东省深圳市龙华新区人民路银泉花园
组织名:(深圳市)冻力宝贝进行性肌营养不良症关爱中心
进行性肌营养不良症
info@mdbaby.org / Jones_chen@mdbaby.org
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组织名:PID加油宝贝中国关爱中心
原发性免疫缺陷
pidcare@163.com
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组织名: 朗格罕天使之家
朗格罕细胞组织细胞增生症
2310810157@qq.com
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西宁市城北区朝阳东路70号
组织名:青海血友之家罕见病关爱中心
血友病
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组织名:CMT关爱之家
腓骨肌萎缩病
cmt@cmtchina.org
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2011年6月
江西省九江市九龙街星辉7A-102
组织名:中国尼曼匹克关爱中心
尼曼匹克病
chinanpd@sina.cn
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2008年10月
北京市丰台区科学城海鹰路8号院1号楼512室 (总部基地内)
组织名:北京大爱天使苯丙酮罕见病关爱中心
苯丙酮尿症
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2016年3月
组织名:泡泡家园神经纤维瘤病友之家
神经纤维瘤病
paopaojy@126.com
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郑州市郑密路88号14-38#
组织名:铜娃娃罕见病关爱中心(肝豆状核变性罕见病关爱协会)
肝豆状核变性
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蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心(简称:蓝莓中国)
组织名:蓝莓中国
淋巴管肌瘤
lam_org@sina.com(机构) 619371765@qq.com
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2014年3月
北京市丰台区南三环东路23号天创公馆
组织名:中国 alport综合征家长协会
alport综合征
alport_cn@126.com
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2016年
上海市新骏环路188号B308
组织名:风信子关爱
亨廷顿舞蹈症
1956933650@qq.com
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2015年3月
北京市朝阳区安贞路2号北京安贞医院综合病房楼一层北京学者孙立忠工作站
组织名:北京康心马凡综合征关爱中心
马凡综合征
kangxin@marfan.org.cn
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2007年12月22日
西安市莲湖区大兴东路15号铝厂小区
组织名:陕西血友之家
血友病
228650426@qq.com
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2014年3月17日
西安市莲湖区新园路2号
组织名:陕西四叶草公益中心
info@siyecao.org.cn
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辽宁省锦州市古塔区天兴新大陆3-83号
组织名:锦州市瓷娃娃爱心协会
脆骨症
11723244@qq.com
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北京市玉泉北里二区17-1-202
组织名:北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心
结节性硬化症病
liujzh@tscchina.org
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