铜娃娃罕见病关爱中心(肝豆状核变性罕见病关爱协会)&铜娃娃慈善公益基金
——因为铜,我们更加传导爱!
——自助,助人,快乐战“豆”!
铜娃娃罕见病关爱中心(肝豆状核变性罕见病关爱协会)Chinese Organization for Wilson Disease,简称COWD,Wilson-China,是中国肝豆状核变性(Wilson病)病友和家属交流分享战“豆”经验的精神家园,传播wilson病的正确知识和治疗进步,自助,助人,直面疾病,共同携手推动肝豆罕见病的救助和政策进步,为罕见病患者争取更多的尊重及平等的生存机会、生活质量!
网址:www.wilson-china.org.cn
http://site.henizaiyiqi.com/wilson
铜娃娃病友QQ群:362361914、68255934、383116308
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微信公共平台:铜娃娃
机构地址:郑州市郑密路88号14-38#
铜娃娃慈善公益基金————
铜娃娃慈善公益基金是由中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助中心与铜娃娃罕见病关爱中心(肝豆状核变性罕见病关爱协会)发起设立的中国首支肝豆状核变性罕见病公益性救助基金,也是中华少年儿童慈善救助基金会属下的第一支罕见病公益基金。致力于全国境内0——18岁贫困肝豆罕见病的大病救助,所募集的善款全部用于肝豆患儿的疾病救济,并以此而搭建起肝豆状核变性罕见病的倡导、宣传和医疗、心理救助平台,团结、互助广大肝豆病友群体,公平、正义,推动肝豆状核变性的救助和政策进步……