首页 >科研 >组织目录
  • 江西南昌
    组织名：中国腹膜假性黏液网络互助联盟
    腹膜假性粘液瘤
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  • 2012年7月19日
    北京市丰台区三环东路27号芳群公寓1号楼C2404
    组织名：北京正宇粘多糖罕见病关爱中心
    粘多糖贮积症
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  • 郑州市大学路花城国际
    组织名：郑州至善血友病关爱互助中心
    血友病
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  • 2014年9月
    深圳市龙岗区坂田五和社区
    组织名：深圳市安安雷特综合症罕见病研究所
    雷特综合症
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  • 广州市海珠区滨江东路500号
    组织名：老K之家
    卡尔曼氏综合征
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  • 组织名：蝴蝶宝贝关爱中心
    遗传性大疱性表皮松解症
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  • 北京市海淀区彰化路曙光花园智业园A座3B邮编100097
    组织名：肝豆状核变性罕见病关爱协会
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  • 2013年6月
    北京市丰台区马家堡东路天路蓝图5004
    组织名：蔻德罕见病中心（CORD）
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  • 2014年3月
    北京市西城区远洋风景小区9号楼一单元3A01室
    组织名：多发性硬化视神经脊髓炎病友会
    多发性硬化
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  • 组织名：垂体瘤GH病友会
    垂体瘤GH
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  • 北京市石景山申王府2号
    组织名：中华融化渐冻人联合会
    ALS
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  • 广州市黄埔区世纪北一街17号3101
    组织名：甲基丙二酸血症罕见病爱心之家
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  • 云南省昆明市知春街176号
    组织名：云南博爱血友病关爱中心
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  • 组织名：庞贝氏罕见病关爱中心
    庞贝病
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  • 广东省深圳市
    组织名：中国骨膜增生厚皮症罕见病互助群
    骨膜增生厚皮症
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  • 2005年5月
    北京市丰台区马家堡东路189号院
    组织名：白塞病友互助联盟 （北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心）
    白塞病
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  • 组织名：PNH病友之家
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  • 2009年
    组织名：中国克氏互助会
    克氏综合征
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