中华融化渐冻人联合会，前身是一个ALS关爱民间组织，已经存在5年了。2011年下半年，在中华病友联盟、中国关心下一代工作委员会的关爱和大力扶持下，于2011年12月16日正式组建，成立“中华融化渐冻人联合会”。中华融化渐冻人联合会是目前国内唯一政府认可的，具备全国性公募资质的民间组织。

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