你并不孤单FSHD组织是服务面肩肱型肌肉营养不良症患者的患者组织，面肩肱型肌营养不良症英文简称为FSHD 。一个致力于服务患者，宣传FSHD相关知识， 提高社会对于FSHD的认知， 推进新药的引进，患者互助，团结一致，一同抗击疾病的患者组织。我们为中国的FSHD患者组建一个沟通平台。我们承载共同的愿望，推动罕见病相关政策出台，与世界各国不同的FSHD组织交流合作，为中国国内FSHD事业的发展贡献出自己的一份力量。

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