千里行CMT互助之家成立于2023年1月,由患者及患者家属共同发起,为CMT患者搭建一个沟通交流平台,促进医疗机构和科研单位对CMT的医学研究,对CMT相关疾病知识进行科普、科研动态信息更新;努力为患者及患者家庭提供所需的帮助,引导CMT患者及家属积极面对疾病,传递关爱与希望,提高生存质量。同时向社会各界呼吁关注CMT患者,关注罕见病群体,共同推动CMT诊治进度。
千里之行,始于足下;路虽远,行则将至。一个新的开端,让你我携手,少走弯路,有爱同行一起走,不再孤军奋战,不再独自沉沦。在这个“鹤家人”共同精神家园中,让我们一路上尽情释放酸甜苦辣,团结互助、相互支持、乐观向上,凝聚我们前进的正能量,在生活中绽放生命的光彩!
使命:对CMT相关疾病知识的科普宣传,促进CMT科研,正确引导患者及家属积极面对,传递关爱与希望。
口号:有爱同行,你我携手,一起走!
QQ群号:868499663
患者微信群添加鹤小妞微信验证信息:QianlixingCMT
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