“一米三的视界” 由软骨发育不全症患者家属沈继良先生,于2012年3月在腾讯QQ创立。本着团结一致,同抗疾病的目标,为国内软骨发育不全患者提供一个沟通平台。目前群成员已达三百余人,已成为国内最大的软骨发育不全症患者服务群体。软骨发育不全症属于罕见病的一种,会导致患者身材矮小,身体比例失衡。如未经治疗,一般男性身高不会超过一米三、女性不会超过一米二。诸如上厕所、开车等常人可以做到的小事,对于一个患者来说却是极其困难的。不仅如此,我们还在社会中受到很多嘲笑、歧视。
释义:
一米三的视界顾名思义我们都生活在命运给我们安排的高度,但我们渴望与正常人一样生活、学习、工作。我们的梦想不会因矮小而渺小,我们的视界同样辽阔。我们承载着共同的愿望,故在家属和患者共同期待下于2014年10月23日正式成立了一米三的视界软骨发育不全罕见病关爱中心。
QQ群 86448788
网址:http://www.130cm.org/