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山西12个部门联手，全链条保障罕见病患者用药

“关注罕见病患者群体，建立健全罕见病保障机制，是保障患者健康权、生存权的迫切需要，也是实施健康中国战略的必然要求，我们对此高度重视。

新政策重大利好罕见病，30天内完成临床试验审评审批！

行业资讯

2025/06/16

刚刚，国家药监局发布公告，公开征求《关于优化创新药临床试验审评审批有关事项的公告（征求意见稿）》意见。
商保创新药品目录即将制定，罕见病高价药的春天要来了

行业资讯

2025/06/10

6月9日，中共中央办公厅、国务院办公厅印发《关于进一步保障和改善民生着力解决群众急难愁盼的意见》（以下简称《意见》）。
最多100万元支持！北京设立首发罕见病科研专项

行业资讯

2025/06/09

日前，北京市卫健委发布消息，北京市设立首都卫生发展罕见病科研专项（以下简称首发罕见病专项），强化医疗机构医学原始创新和产业支撑能力、提升医疗机构临床研究水平。原则上，每项经费不超过100万元，不低于20万元。
国家卫健委：全国已建设20余家省级罕见病质控中心

国内政策

2025/05/29

5月24日-25日，由中国罕见病联盟、全国罕见病诊疗协作网办公室等主办的“2025年罕见病国际交流会（IRDCC）”举办。
21种疾病，73个药！罕见病超药品说明书用药专家共识发布

行业资讯

2025/04/29

4月28日，广东省药学会发布《罕见病超药品说明书用药专家共识（儿科•2025年版）》的通知。该共识涵盖了21种#罕见病的73种治疗药物。
中国器审：对罕见病医疗器械优先审批

行业资讯

2025/04/24

近日，国家药监局器审中心发布《医疗器械技术审评中心创新医疗器械特别审查申请审查实施细则》《医疗器械技术审评中心医疗器械优先审批申请审核实施细则》
国家重磅发文，加大罕见病药品和医疗器械引进力度

行业资讯

2025/04/23

4月21日，国务院新闻办公室举行发布会，介绍《加快推进服务业扩大开放综合试点工作方案》有关情况，释放医疗领域开放、创新发展多项利好消息。
北京医保局等九部门：优先将罕见病用诊断试剂纳入试点品种，扩充用药进口品类

行业资讯

2025/04/07

2025年4月7日，北京市医疗保障局等九部门印发《北京市支持创新医药高质量发展若干措施（2025年）》。
5种罕见病被"点名"！国家卫健委重磅发布2025年质控工作改进目标

行业资讯

2025/03/24

近日，国家卫生健康委近日印发《2025年国家医疗质量安全改进目标》和各专业2025年质控工作改进目标。
最新！上海市五部门发布《上海市主要罕见病名录（2025版）》

行业资讯

2025/03/05

3月4日，上海市卫生健康委员会、上海市中医药管理局、上海市科学技术委员会、上海市经济和信息化委员会、上海市药品监督管理局发布关于印发《上海市主要罕见病名录（2025版）》的通知。
刚刚！CDE发布一罕见病指导原则，即日施行！

行业资讯

2025/02/08

2月7日，国家药监局药审中心（CDE）2025年第11号通告发布《地中海贫血基因治疗产品临床试验技术指导原则（试行）》，自发布之日起施行。地中海贫血(重型)已被纳入我国罕见病目录。
2024年发布超47个罕见病有关政策，涉及医疗保障、诊疗服务、药品监管等

行业资讯

2025/01/24

罕见病信息网精心策划了“2024年终盘点”系列，全面梳理本年度罕见病领域的政策动态，共同回顾这不平凡的一年！以下是年终盘点系列的第八篇——“政策篇”。
北京市政府：2025年全力推进罕见病药品保障先行区建设

行业资讯

2025/01/21

北京市1月21日发布2025年政府工作报告指出，充分发挥经济体制改革牵引作用，努力在重点领域和关键环节取得新突破。扩大高水平对外开放，建设罕见病药品保障先行区。

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