2026年6月29日，山东省卫生健康委员会就《山东省罕见病防治条例（草案征求意见稿）》公开征求意见，旨在通过立法方式规范省内罕见病筛查、诊断、救治、用药保障、患者救助、医疗协作、人才培养、科普宣传等全链条工作，明确政府、医疗机构、药企、医保等多方主体职责，吸纳社会各界修改建议完善法规条款，健全罕见病综合防治与社会保障体系，减轻罕见病患者就医用药负担，切实维护罕见病患者的健康权益。