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百健艾迪旗下MS药物Tecfidera获欧洲专营权
2013国际共济失调日暨CAA宣传“企鹅家族”
儿童偏光镜0至18岁患儿申请
人权高专办欢迎非洲主要人权机构首次通过保护白化病人权利决议
生长激素缺乏症患者医疗救助项目申请表
（转载）病虽少见 却不应被忽略
（转载）生而不同 罕见病是社会的负担吗
征稿启事：讲述我们的故事
瓷娃娃罕见病关爱中心招聘若干职位(截止2013.11.20)
2013白塞病友上海交流会成功举办
参加2013第三期乐施会罕见病公民社会组织能力建设培训
首届全国白塞病友大会在重庆隆重召开
青年帕金森之家举办患者关爱会
如何有效投入罕见病领域
将罕见病人群整合纳入特殊社会服务的十项指导原则
《药品管理法》将“大修”缩短新药审批时限
参加残障人士服务机构能力建设项目总结会
并不孤独的孤儿药(上篇): 孤儿药概述
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诺和诺德A型血友病新药NovoEight获FDA批准
GSK治疗杜氏肌营养不良药物drisapersen三期研究失败
欧盟委员会成立罕见病专家组
罕见病患者确诊时间达5至7年
未来罕见病群体的患者倡导
英国伯明翰罕见病中心满足患者需求
孤儿药的抉择
Actelion公司肺动脉高压药物Opsumit获FDA批准
儿科罕见病：现有政策与改进方向
生物技术公司等呼吁保留罕见病药物研发税务减免政策
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