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Science：“神秘花园”——复杂性状背后的表观等位基因
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坏疽性脓皮病药Gevokizumab获FDA孤儿药资格
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呼吁为罕见病立法，保护罕见病儿童合法权益
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中国肢端肥大症诊治指南（2013）
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呼吁罕见病儿童平等入学
43岁因病返贫，罕见病何时纳入医保
2013年EMA共批准12种孤儿药上市
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关于呼吁社保部门将戈谢病药物 纳入医保的建议信
2014国际罕见病日(中国)活动------“罕•见的世界”罕见病家庭纪实摄影展
北京医学会和北京医学会罕见病分会
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