资讯
News
孤儿药
Orphan drug
政策
Policies
活动
Activities
科研
Research
罕见病百科
研究报告
机构报告
组织目录
科研招募
特别关注
Focus
人物故事
视频
招聘
资源下载
诊断与治疗
Diagnosis
首页
>
搜索
美国神经科学院公布肢带型肌营养不良患者护理指南
顾卫红：做真正有价值的事 一个罕见病医生的执着与坚守
剧透：CFDA最新药品注册动向和要求！
木偶娃娃求生路
企鹅之家第六次杭州聚会即将隆重召开
诺和诺德在美国推出A型血友病新药Novoeight
美国《人物》周刊医学谜团：这三个孩子到底怎么了？
“孤儿药”已成市场宠儿 国内药企受困成本兴奋不起来
青年帕金森病友会在上海成功举办
首届南京中国孤儿药研发论坛[南京·04.25]
中国遗传学会遗传咨询分会举办第一届遗传咨询师培训班
陕西两千“渐冻人”仅二百人治疗
上海儿童医学中心成立“罕见病诊治中心”
中国第一届罕见病特纳综合征（TS）研讨会[深圳·04.09-10]
2015中国人类罕见病的基础和转化医学高峰论坛[上海·04.23-24]
FDA授予masitinib治疗肌萎缩侧索硬化症（ALS）的孤儿药地位
FDA批准Vertex囊性纤维化靶向药物Kalydeco用于2-5岁儿童
治罕见病的“孤儿药”又少又贵 业界呼吁为国产化开绿灯
李定国：建罕见病医疗保障制度尽快为罕见病立法
白化病联合国决议
中国罕见病网招聘网络编辑【截止4.30】
新年寄语 | 新的一年，不说快乐说加油
爱就一起来|“蜗牛计划”助力罕见病群体
揭秘丨带你走进罕见病形象物“罕罕”的世界
聚焦 | 2015国际罕见病日（中国）宣传月看点揭秘
图解 | 国际罕见病日你应该了解的知识
首发 | 2015国际罕见病日（中国）主题海报重磅发布
香港罕见疾病联盟成立典礼暨两岸三地经验交流会[香港，2月27日]
关注 | 罕见病家庭纪实摄影展在西安隆重开幕
明道公益暴走活动：暴走蜗牛，约战合肥
<
...
308
309
310
311
312
...
>
公益项目
罕罕漫游
罕友荟月捐计划
科研招募
更多 +
国内首个！APDS靶向药临床首例疗效显著，患者招募启动
广告
人物故事
更多 +
生下罕见病的孩子，他却说：这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年，我多了1300个好友
每一个孩子，都是生命的礼物
广告
视频
更多 +
《罕罕漫游》宣传片
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
广告
报告下载
更多 +
招聘
和我们一起助力中国罕见病事业 | 蔻德罕见病中心2025年度招聘计划
公众号
捐赠
返回顶部
