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2014ICAN青年协力营招生简章
【病友故事】老张的吉他
第三届华山垂体瘤·神经内分泌论坛暨第四届全国垂体瘤诊治和治疗新进展学习班开班
恩度单药治疗NF2临床试验第一阶段成效
人类干细胞疗法使得多发性硬化症小鼠重获行走的能力
Neuron：治疗脊髓延髓肌萎缩症的新靶标
辉瑞与英国大学签订罕见病药物研究合作协议
未来数月中可能获批的重磅药物
“仰望”孤儿药蓝海
全球最“高大上”药品
中国“孤”岛的尴尬
灵北收购Chelsea及其神经病药物屈昔多巴
诺华Signifor LAR关键III期显著改善肢端肥大症治疗
Nature医学：发现脆骨病治疗新方法
奥赛康申报一罕见病药物 该品国内市场尚属空白
欧盟批准Biomarin的Vimizim用于治疗粘多醣贮积症
诺华药物帕西瑞肽LAR有助于控制肢端肥大症
白塞联盟2014年4月项目跟踪 （截止日期：2014.4.30）
纪念国际白塞病发现日宣传活动之五一西湖徒步行
第一届全国重症肌无力患者大会 暨海峡两岸病友交流会 病友与家属参会邀请函
BMJ OPEN：脑脊液tau蛋白水平或有助于ALS的诊断
2014年PNH病友之家全国病友大会南京站会议通知
Science：重塑受损的细胞核
诚邀您参加“关爱蓝唇，点燃希望——肺动脉高压医保政策分享会”
“爱力无限，感恩有您”——感谢我心中最美的医生 活动说明
美丽的邂逅——2014罕见病组织网络年会参会所感
肢端肥大症
美国AACE肢端肥大症临床指南2012（中文版）
治疗罕见淋巴病药物siltuximab获FDA批准
Celgene签署$26亿协议获克罗恩病反义药物GED-0301
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国内首个！APDS靶向药临床首例疗效显著，患者招募启动
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生下罕见病的孩子，他却说：这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年，我多了1300个好友
每一个孩子，都是生命的礼物
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