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多发性硬化症患者或可通过定向任务锻炼改善其自我意识
罕见病立法，积跬步而至千里
病友故事-呼吸,仅为活着
病友故事-困难是男子汉的勋章
ALS冰桶挑战掀网络狂欢，业内呼吁出台罕见病政策
罕见病在中国：无定义无药物研发的立法支持
病友故事-遥远又近在咫尺的幸福小区
国际罕见病组织交流会
罕见病发展中心（CORD）招聘项目官员（截止09.30）
第三届中国罕见病高峰论坛,9月21日（北京）
专家视角|罕见病患者的中国梦
深度|“冰桶挑战” 的火热掩饰不了中国罕见病现状的困境
人物|ALS患者刘继军：既然别无选择 唯有坦然面对
从“冰桶挑战”看我国罕见病定义的紧迫性
欧盟有条件批准PTC孤儿药Translarna用于无义突变型杜氏肌营养不良（nmDMD）
EMA和FDA授予艾伯维抗体偶联药物ABT-414孤儿药地位
FDA授予GP-101（吡非尼酮气雾剂）孤儿药地位
欧盟授予RNAi疗法ALN-AT3孤儿药地位
卫材向EMA和FDA提交甲状腺癌新药lenvatinib上市申请
百健艾迪重磅MS药物Plegridy获FDA批准
欧盟授予Alexion单抗药Soliris孤儿药地位
HIV药物新发现：可用于MS治疗
FDA批准武田万珂（Velcade）用于多发性骨髓瘤（MM）复治
安进血癌药物Kyprolis III期显著改善复发性多发性骨髓瘤无进展生存期
梯瓦制药希望利用拉喹莫德治疗亨廷顿氏病
第九届全国遗传病诊断与产前诊断学术交流会
FDA批准赛诺菲酶替代疗法Lumizyme用于全年龄段庞贝氏症（Pome）
Neurotrope与Mount Sinai合作开发草苔虫素药物治疗罕见病
瓷娃娃万里赴杭州举报假药，期待正确医疗信息普及
关于瓷娃娃“梦想支点”启动仪式的节目征集
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国内首个！APDS靶向药临床首例疗效显著，患者招募启动
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生下罕见病的孩子，他却说：这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年，我多了1300个好友
每一个孩子，都是生命的礼物
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