资讯
News
孤儿药
Orphan drug
政策
Policies
活动
Activities
科研
Research
罕见病百科
研究报告
机构报告
组织目录
科研招募
特别关注
Focus
人物故事
视频
招聘
资源下载
诊断与治疗
Diagnosis
首页
>
搜索
FDA 授予卵巢癌治疗药物Kevetrin 孤儿药资格认定
降费机制可治孤儿药研发“痛点”
全美最有钱基金会 因资助药企开发新药“吸金”33亿美元
央视全面聚焦精准医疗，基因测序再迎机遇
罕见的行走，10月出发
海峡两岸共济失调病友交流会暨临床科研公益研讨会【北京 · 09.12】
女儿患罕见病，会计师“走投无路”成立基因治疗公司
冷泉港实验室：雷特综合征有望通过小分子药物进行治疗
科学家发现儿童遗传性肥胖营养治疗有效靶点
美国妇产科医师学会：关于无创产前检测的共识更新
药明康德与新华医院小儿内分泌/遗传科合作 推动罕见遗传病研究
病人社交网络与FDA达成合作，进行药物监管
“重磅炸弹”模式步履维艰，孤儿药可否小鬼当家？
罕见病人，“医学的孤儿”
肾脏罕见病的新研究——局灶节段性肾小球硬化（FSGS）
治疗低磷酸酯酶症药物Strensiq获得在日本上市许可
欧洲批准IMBRUVICA(ibrutinib)用于巨球蛋白血症的治疗
Corbus制药公司宣布用于治疗皮肌炎的药物Resunab (TM)启动2期临床试验
囊性纤维化患者治疗药物获FDA批准
FDA 授予治疗多发性骨髓瘤药物CB－5083孤儿药资格
中国罕见病组织发展网络申请组织审核通知
招募丨『中国罕见病信息平台』招募编辑/通讯员志愿者
欧洲专利局授予治疗特发性肺纤维化的药物治疗专利权
4岁男童患罕见戈谢病 肚大如篮球
罕见病诊疗模式探索
中国孤儿药政策为何千呼万唤不出来？
2015年PNH病友之家全国病友大会在济南成功举办
美国FDA授予治疗家族性乳糜微粒血症药物Volanesorsen孤儿药资格
7月孤儿药动态
6岁男童患肾上腺脑白质营养不良症 百万手术费难住父母
<
...
304
305
306
307
308
...
>
公益项目
罕罕漫游
罕友荟月捐计划
科研招募
更多 +
国内首个！APDS靶向药临床首例疗效显著，患者招募启动
广告
人物故事
更多 +
生下罕见病的孩子，他却说：这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年，我多了1300个好友
每一个孩子，都是生命的礼物
广告
视频
更多 +
《罕罕漫游》宣传片
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
广告
报告下载
更多 +
招聘
和我们一起助力中国罕见病事业 | 蔻德罕见病中心2025年度招聘计划
公众号
捐赠
返回顶部
