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ORIG3N公司宣布同斯特奇-韦伯基金会展开罕见病研究合作
日本生物制药公司使用云计算平台推进罕见病临床研究
世界孤儿药大会2015年欧洲分会【瑞士·11.12-13】
手长脚长”蜘蛛人“原是马凡综合征患者
罕见遗传性疾病红细胞生成性原卟啉症的治疗获重大突破
14岁女孩患发作性睡病，路上走着也能睡着
26岁小伙患遗传性TTR淀粉样病变，成世界罕见“淀粉人”
孤儿药——在孤独中与时间赛跑
面对罕见病，我们该向世界学什么
BioMarin宣布FDA接受治疗DMD疾病的新药审核
FDA接受首例治疗罕见病DMD的新药申请
“先天性纯红细胞再生障碍性贫血（DBA）”宣传日【天津·07.18】
小伙患肺动脉高压卧床五年 好心人相助使其重获希望
22个月婴儿患先天性肾上腺皮质增生症 发病原因不明
专访黄如方：为“孤儿药”四处奔波 让爱不罕见
免疫性血小板减少症药物PRTX-100获孤儿药资格认定
AveXis公司治疗脊髓性肌萎缩症的基因疗法获孤儿药身份
罕见病发展中心（CORD）招聘行政主管等若干职位（截止08.30）
世界各国是如何保证孤儿药可及性的？
老K徒步中国 科普罕见病
瑞士罕见病药物获欧盟批准，用于治疗1型酪氨酸血症
开“绿色通道”设专门考场 “瓷娃娃”摇篮中考试
John Crowley：让中国罕见病患者同步使用全世界的好药
专家建议出台更多政策应对罕见病
2015年Alport综合征国际研讨会【德国·09.25-27】
2015年国际青年VHL患者大会【荷兰·07.30-08.03】
月亮孩子之家 | 建立与支持全国多地白化病患者支持网络项目启动
美国FDA认定短肠综合症治疗药物NTRA-9620孤儿药身份
“后冰桶时代” 罕见病更需全方位关注
罕见病女孩 不“萎缩”的梦想
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成为罕见病患者22年，我多了1300个好友
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