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郑杰：罕见病研究是医学探索的重要领域

发布时间：2016/09/02

由罕见病发展中心（CORD）、树兰医疗联合主办的第五届中国罕见病高峰论坛将于2016年9月22日-24日在杭州香格里拉酒店隆重举行。届时，我们将联合各利益相关方共同探讨中国罕见病工作如何更高效、实际地推动。

嘉宾介绍

郑杰，树兰医疗CEO，浙江加州国际纳米技术研究院精准医学中心副主任，中华医学会国际数字医学学会副主席，中国非公立医疗机构协会医院管理分会副会长，OMAHA（开放医疗与健康联盟）发起人。《颠覆医疗》推荐序作者，《未来医疗》译者。一席《聪明的病人》、TED 《Future of Medicine》讲者。

问：作为一家国内顶尖的非公立医疗机构，树兰医疗选择成为第五届中国罕见病高峰论坛合作伙伴的初衷是什么？

答：作为一家处于高速成长期的三级综合社会办医疗机构，我们非常关注罕见病这个领域。一方面，罕见病群体是我们的树兰公益和慈善基金的重点支持领域；另一方面，作为一家研究性医疗机构，罕见病的发现、分析与诊断技术的研究，是我们认为医学探索的重要领域，十分有价值。因此，两个方面推动我们希望积极支持此次的罕见病大会。

问：中国罕见病工作的推动在各方面（诊断、治疗、医药研发、医保、政策等）都遭遇着困境，树兰医疗对罕见病领域有哪些特别关注的地方，以及有什么与之相关的项目在筹划或进行中？

答：我们在罕见病领域有以下几个实质性的工作正在探索，一个是罕见病门诊，这将作为我们树兰医疗区域中心的标配；另一个是树兰精准医学研究中心将结合基因检测，与国内外的学者、专家，开展罕见病的联合研究，尤其在治疗和诊断领域，我们不排除在研究的基础上，结合树兰基金，进行技术孵化和投资。

问：请谈一谈精准医学的发展对罕见病工作的推动有什么影响？

答：我个人认为精准医学是给罕见病带来了重要的技术手段和基础研究的工具，结合互联网的罕见病社区，让原来十分小众，难以开展研究的罕见病领域，变得看得见、摸得着，对于罕见病患者群体是福音。

问：《颠覆医疗》这本书中讲述了大数据时代个人健康革命，随着互联网医疗的发展，你认为罕见病工作有哪些方面可以借助这股势头做出改变的？

答：在这个新医疗时期，我相信，罕见病群体的自主能动性正在提高，从被发现、诊断，找到治疗途径的各个环节都在变得更容易和加速改进。尤其结合患者的“完整生命数据集”和罕见病群体的队列研究，能够让罕见病患者群体从原来的孤立群体，真正融入一个更广阔的人类健康监测和大人群大健康数据分析体系，而这种变革速度，正在呈指数型的发生。

问：第五届中国罕见病高峰论坛即将召开，你对本次大会有什么期望？

答：作为树兰医疗和OMAHA（开放医疗与健康联盟）的发起人，我期待此次的大会能持续唤起全生命产业链和大众群体对罕见病的认识、了解，尤其在合作研究、联合诊疗、患者大数据平台等领域，不断的探索出一些可以落地，具备推广价值的模式、技术和创新项目。预祝此次大会圆满！

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第五届中国罕见病高峰论坛将于2016年9月22日-24日

在杭州香格里拉酒店隆重举行

▌如何报名

本届大会为公益性论坛，为了提高大会服务质量以及降低会议成本，本届大会向参会者收取注册费。大会为正式注册参会者提供：

· 大会入场参会证

· 会务资料

· 大会纪念品

午餐券（23/24日）

· 晚餐券（23日）