亲爱的朋友，我是罕见病发展中心（CORD）的创始人黄如方，我们正在积极参加腾讯99公益日活动，我们将在9月7日—9日三天为我们三个项目发起筹款行动，我呼吁所有的病友及家属、过往捐赠人、合作伙伴、爱心人士及关心罕见病事业的朋友们，都能在此刻奉献您的爱心，因为在这三天的捐款，您的1块钱都有可能变成3块，这是对罕见病群体表达关注和支持的最好时刻，来吧，让我们全力以赴，就为这三天。 因为有你，爱不罕见。

罕见病？

跟我有什么关系？ 

确实，如果你现在是健康的，罕见病离你确实有点远。但，别急！据医学文献，每个人身上都有5-10个缺陷基因，一旦父母双方拥有相同的缺陷基因，就有可能生下有罕见病的宝宝。简单地说，我们每个人和罕见病都有关系，因为正是那些罕见病患者，为我们健康的人承担了这万分之一的遗传风险。虽然概率很低，但对遇到的家庭来说，就是百分之百。

一组罕见病的数据

● 中国据估计罕见病患者已超过2000万，

● 国际确认的罕见病有6000至7000种。

● 约80%的罕见病为遗传性疾病。

● 约50%的罕见病在出生时或者儿童期发病。

● 约30%的罕见病儿童寿命不超过15岁。

罕见病离你我并不遥远，只要有生命的传承，就有发生罕见病的可能。关注罕见病，就是关注我们的未来。

他们正在遭遇什么？

许多罕见病患者因为疾病和内心的自卑，变得越来越封闭，越来越孤单，他们的家庭陷入了贫困。但他们心中还保存那份期待，期待有一天可以走出家门，和家人一起，去那个曾经藏在心底、约定过的地方，来一次心灵的旅行……

他们因为缺乏有效的治疗方法，许多病友正在面临严重的生命威胁，但是只要及时诊断，采取有效的医疗措施，他们的身体还可以像正常人一样生活……

他们每一个个体或家庭，就像一颗孤星分散在全国各地。他们孤独、绝望、消极、无助，迫切需要一个组织，把每一个病友、家人团结起来，共同面对疾病，一起去为群体的权益去呼吁。 

我们能做什么？

和我们一起让爱加倍！！

2016年“99公益日”腾讯将在9月7日-9日三天，配捐2亿元。每天09:00开始，网友捐1元，企业配捐1元，腾讯按比例配捐，配完即止。

简单说，在这三天，你捐1元，爱心便会最高扩大3倍，变成3元。

罕见病发展中心（CORD）积极参与本次“99公益日”活动，特发起：“罕见病家庭旅行梦想计划”、“罕见病患者组织孵化”、“罕见病紧急医疗救助”三个罕见病患者亟需帮助的筹款项目。

我们呼吁所有的病友及家属、过往捐赠人、志愿者、合作伙伴及关心罕见病事业的朋友们，都能在此刻奉献你的爱心，因为在这三天的捐款，你的1块钱都有可能变成3块，这是对罕见病群体表达关注和支持的最好时刻。

扫描下方二维码，请和我们一起帮助罕见病群体！

项目1：圆罕见病家庭旅行梦想

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http://gongyi.qq.com/succor/detail.htm?id=17755

项目2：罕见病患者组织孵化

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项目3：罕见病紧急医疗救助

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