六岁的杰斯罗•莫罗（Jethro Morrow）在“精灵宝可梦Go”（Pokemon Go，手机游戏）的帮助下度过维持他生命的每周血浆输注（治疗时间）。杰斯罗患有非典型溶血尿毒综合征（aHUS），这是一种罕见的慢性遗传病，会导致重要器官的进行性损伤，有可能引发中风、心脏病、肾衰和早逝。

每周四，杰斯罗的妈妈香农•甘特丽（Shannon Gantley）都会带他去旺阿雷医院（Whangarei Hospital）的儿科病房，在那里医院的员工会在他血浆输注的过程中让他开心。杰斯罗每周都需要接受血浆输注来维持他的生命。甘特丽说杰斯罗和儿科病房的员工们都相处得非常好。

“他们很了解他，知道他喜欢什么、不喜欢什么。他们惊人地给他提供了各式各样的娱乐：玩具、iPad、电影和培乐多彩泥。事实上他很喜欢来这里。”

杰斯罗现在痴迷于“精灵宝可梦Go”，他最喜欢的宠物精灵是伊布（Eevee）。他已经在儿科病房的青少年房间里抓到了好几只精灵。输血需要四个半小时，包括准备工作的话则要花上一整天时间。维持杰斯罗的生命需要28位捐献者。他每次需要输注两袋血浆，每袋包含来自14位捐献者的血浆。杰斯罗居住在芒格菲（Mangawhai），从八个月大的时候开始，他就这样每周接受输血治疗。

“那个冬天我有种直觉”甘特丽说，“他没有康复和恢复到正常象其他孩子那样。”

在杰斯罗出现脱水症状后，甘特丽带他到星舰医院（StarshipHospital）就诊。医生们做了一些检测，发现他患有aHUS。杰罗斯是当时新西兰唯一罹患aHUS的孩子，现在有六个孩子罹患该病。输血治疗能够补充杰斯罗血液中缺乏的H因子蛋白（FactorH protein）。

甘特丽说输血保持了杰斯罗五年来的健康稳定状态。“然而血浆输注不会永远有效，一旦他失去对该疗法的应答，能够控制他疾病的唯一药物Soliris每年要花费50万美元。”她说目前尚无充分的统计学（数据）能够预测输血何时会失效，“可能是明天，可能是几个月后，也可能是几年以后。”

甘特丽已经组织了一项活动，号召一万个新西兰人每周捐献一美元以资助Soliris治疗。她说目前已经达到募款目标的10%。如欲捐款，请在Facebook上搜索“Supportfor Jethro Morrow（支持杰斯罗•莫罗）”。

原文链接：

http://www.checkorphan.org/news/northland-boy-with-rare-condition-kept-alive-by-donors

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校审/夏蓓

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