故事 一

坚强的小“竹笋”——大眼萌宝黄亦竹 

黄亦竹，2014年1月23日出生，2014年7月出现淋巴结肿并伴有拉肚的病症，妈妈38岁才有这个可爱的女儿，固然视若珍宝，对于女儿出现的所谓小病症一直悉心照顾。2014年10月，孩子的父母带着孩子来到了北京，想为孩子出现的这些病症做一个确诊，可是结果却让这对知识分子夫妻分外的惊讶与惶恐——朗格罕细胞组织细胞增生症。

确诊后，孩子的父母带着孩子几经周折于2014年12月住进了北京儿研所进行治疗。由于孩子发病年龄小，体质弱，孩子在入院后出现了肝脾肿大，贫血，血小板血红蛋白低，骨损等一系列朗格罕宝宝都出现过的高危病症。

孩子的化疗方案更是非常密集地一换再换。其他孩子的化疗效果可以维持一段时间，可是小亦竹却是个化疗效果“困难户”，医生也拿她的化疗效果没有办法，所以只能密集性的使用化疗方案，以帮助孩子渡过一个又一个“生死”难关。亦竹在一岁九个月的时间里，总共接受了21次化疗！而且她的后续化疗治疗方案还在不确定的调整中……

故事 二

用生命托起你的明天

元宝在出生五个半月时发病，身上多处皮疹，反复发烧，肚子胀大。辗转多家医院，最后来到北京，在首都儿科研究所血液科确诊为朗格罕细胞组织细胞增生症。

元宝来自黑龙江省绥化市的一个农村家庭，自从得了朗格罕细胞组织细胞增生症，家里的房子、土地，包括元宝姥姥家的，能变卖的都变卖了，还向亲戚借了十几万。

因为元宝的病情十分复杂，初期的症状是身上有出血点，皮疹，反复发烧，渐渐发展为肝脾肿大，血红蛋白低下，各种症状导致元宝的体重和身高都偏低，营养状况也很差。因为家里的经济条件不好，元宝没有新衣服、新鞋子、新玩具，她的很多衣物都是其他的好心人送给元宝的。

元宝的妈妈是一个坚强的女人，在各种艰苦的情况下，依然没有放弃对元宝的治疗。

懂事的元宝在帮着妈妈出售气球。当元宝将气球送给小朋友的时候，小女孩的妈妈不让自己的孩子接受，拉着孩子快速的离开了，这就是大家对我们朗格罕细胞组织细胞增生症的不了解，看着我们带着口罩就唯恐避之不及，怕我们是传染性疾病。其实我们才是害怕被传染的。

☞ 编者注：  

朗格罕斯组织细胞增生症(langerhans’cellhistiocytosis，LCH)又名朗格罕细胞肉芽肿(Langerhan-cell granulomatosis)，是一种朗格罕细胞增生性疾病，患者均为婴幼儿。在中国，由于无法确诊、误诊等因素的存在，朗格罕细胞组织细胞增生症患者的数量并不明晰，只能大概估计，国内已经确诊的两岁之内的患儿群体数量在1000多人， 6岁以内确诊（含两岁）3000多人。因为此病的高误诊率，还有更多无法确诊和误诊的孩子。期待更多人关注朗格汉斯组织细胞增多症，关注这群可爱却不幸的患儿。