每年8月是国际脊髓性肌萎缩症(SMA)宣传月。脊髓性肌萎缩症是最常见的常染色体隐性遗传病，每6000-10000名新生儿中就有一名会患上SMA，常规人群每40-50人中就有一个是SMA致病基因的携带者。目前，国内SMA患者人数约为3万-5万人。SMA无药可医，但它的致病基因明确，被美国国立卫生院(NIH)预测为未来最有希望突破的神经肌肉类疾病。

参会嘉宾合影

2016年8月6日，由北京美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心联合罕见病发展中心(CORD)、杭州市公羊会公益基金会等主办的第一届中国SMA大会在京成功举办。在活动现场，来自美国、台湾、香港及大陆等地的从事SMA临床、遗传、基因筛查、产前诊断、康复治疗、药物研究等领域的权威专家交流了目前最新的治疗方法和经验。　

此次大会上，主办方发布了《中国SMA患者分析报告》。报告显示，中国患者医疗状况堪忧。接受调查的患者中仅有1人接受过脊柱侧弯矫正手术，肺功能测试的患者比例不足7.5%，定期医院随访的患者比例约为11.2%。此外，在护理、喂养SMA患儿方面，国内家庭的认知和接受度还不高，抑或是受经济条件所限而无法采取这些先进的护理措施。

虽然目前还没有治疗方法，患儿们要不断与疾病抗争，但小小的他们也有梦想。此次大会上，“天使圆梦计划”正式启动，将通过在SMA患儿中征集梦想，筛选出有价值、难度系数高(仅通过父母或亲人无法实现)的60个心愿，然后项目组通过匹配资源、招募志愿者等方式创造条件帮孩子们完成愿望。