浙江省人力资源和社会保障局医疗保险处负责人日前称，浙江省已拟定加强罕见病医疗保障工作的操作性制度，正在公示阶段。

                                                                           一位得戈谢病的小女孩。图片来自网络

浙江省人力资源和社会保障局医疗保险处负责人在本周五于上海举办的“罕见病与大病医疗问题专题研讨会”上透露，浙江省已拟定加强罕见病医疗保障工作的操作性制度，正在公示阶段。

“罕见病与大病医疗问题专题研讨会”由上海市罕见病防治基金会和上海市医疗保险协会联合主办。

界面记者在浙江省人社厅网站上发现，11月10日，浙江省人社厅、民政厅、财政厅和卫计委联合公布《浙江省人力资源和社会保障厅等4部门关于加强罕见病医疗保障工作的通知（征求意见稿）》，征求公众意见，截止时间为11月15日。

该通知明确，罕见病医疗保障病种范围暂定为戈谢氏病、渐冻症和苯丙酮尿症，保障对象为：参加浙江省基本医疗保险，获得浙江省户籍满5年的患者；或参加浙江省基本医疗保险，年龄不满5周岁，但其父母一方获得浙江省户籍满5年的浙江省户籍患者。

与此同时，浙江省还将建立罕见病患者的诊断、登记制度。属于保障病种的患者，可到通知指定的亿元进行诊断，凭借医院出具的诊断证明回户籍所在地民政部门登记备案，每年须复检一次。

通知还明确，浙江省罕见病医疗保障方式采取基本医保、大病保险和医疗救助逐层分担化解合规医疗费用的方式，罕见病患者在报销基本医疗保鲜和大病保险后的剩余合规医疗费用，符合医疗救助条件的，将予以医疗救助和专项救助。该剩余部分费用，由财政安排资金，由省财政通过民政救助渠道予以补助。

上述通知将于2016年1月1日起实施。