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西方的药物审批框架形成于 60 年前，对罕见病药物研发而言，已经太过时了
罕见病研究的价值，远超乎你的想象（罕见病日专题报道三）
三月，罕见病关注日竟然有这么多，有你关注的疾病吗？
10款罕见病药物迎新进展；2026 国际罕见病日宣传片《快进人生》正式发布；第三届中国罕见病科研大会6月在沪举办| 壹周罕见药闻
广医一院成立罕见病医学中心 剑指诊、治、保“三座大山”
“不止罕见，携手同行”——济医附院罕见病联合门诊正式揭牌成立
杭州罕见病诊疗双中心揭牌 精准诊疗护航患者
云南省罕见病医疗质量控制中心正式成立
20+！罕见病门诊与多学科中心扎堆成立，快转发收藏！
柳州市人民医院罕见病门诊正式启用，多学科协作守护“罕见”生命
15个科室联动！四川绵阳罕见病病房成立，破解罕见病就医难题
杭州市儿童罕见病诊疗中心正式获批成立
太原市罕见病医学中心成立
山西省太原市罕见病医学中心成立，患者迎来新希望
儿童未能诊断疾病联盟（UDNC）正式成立，为推动罕见疾病的诊断和科研点亮希望之灯
共筑“能量生命线”——中国线粒体病联盟正式成立
17个地市州+32家单位！湖北省罕见病分会成立，3 年推进 5 大核心任务
河北省儿童医院罕见病中心成立，为儿童健康添动力
让罕见病被“看见”！安徽省儿童医院领衔成立协作组
协和院长张抒扬等联名呼吁：加快制定《罕见病防治法》
代表委员议国是 | 丁列明委员：加快建立罕见病用药、儿童用药医保支付“专项通道”
国际罕见病日： 达能纽迪希亚苯丙酮尿症便携解决方案进入中国，助力提升PKU人群长期依从性
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国际罕见病日 | 跨界共创公益演讲，托举罕见生命之光： 以科学之力，点亮罕见新生，重塑社会栋梁
新救星，又一款重磅“首个”罕见病新药获批上市
权威医生在身边 打开 以生命之名，为“罕”而战 | 写在第十九个国际罕见病日，北京协和医院的年度答卷
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