资讯
News
孤儿药
Orphan drug
政策
Policies
活动
Activities
科研
Research
罕见病百科
研究报告
机构报告
组织目录
科研招募
特别关注
Focus
人物故事
视频
招聘
资源下载
诊断与治疗
Diagnosis
首页
>
搜索
让罕见病患者少走弯路！三明市第一医院组建罕见病诊疗多学科团队
多发性硬化（MS）新药临床研究中疗效终点的分析
《中国罕见病立法调研报告》现开放获取！国内首份
2024，近40种罕见病药物在国内获批上市 | 年终盘点
罕见病诊疗与保障纳入立法条例！上海新规3月1日起施行
肺泡毛细血管发育不良伴肺静脉错位诊断新思路 该研究对常见肺部疾病也具有参考价值
海南自由贸易港又获一重大政策支持！
全国首家通过药监局上市审批，一品制药创新研发成果加速落地！
辉瑞终止A型血友病基因疗法合作，或因患者群体选择意向问题
2024版国家医保目录，明日起执行！新增13个罕见病用药
山东省罕见病立法与保障研讨交流会在济南召开
三款罕见病药物迎新进展；两地开设罕见病门诊；2025国际罕见病日中国区宣传周招募进行中 | 壹周罕见药闻
中国首款！自主研发 又一罕见病药物获批临床
肖啸：中国罕见病一切都很好，除了报销机制！
60多个国家都在用的海报，罕见病患者展现的跨国界力量
共济失调性毛细血管扩张症组合产品3期试验数据发布
国务院办公厅：罕见病用药品给予市场独占期，加快药品医疗器械审评审批
大力支持罕见病药品和器械，上海新规即将执行
两个医院新增罕见病门诊
用爱温暖每一个角落——“罕罕漫游”2024年12月厦门站圆满落幕
雷特综合征基因治疗临床试验首批临床数据发布
国务院常务会议：对符合条件的罕见病用创新药和医疗器械减免临床试验
百亿美元重磅药物，福泰制药两种药物获批用于治疗囊性纤维化
2025国际罕见病日中国区宣传周联合倡导方招募啦
诺和诺德新药获批上市，突破血友病凝血因子疗法局限
潘小宏教授：心脏淀粉样变 MDT诊疗团队搭建及服务经验
天使综合征全球研发药物盘点，20多个药物研发中！
基因治疗将患者视力提高100倍，眼科罕见病患者新希望
终止！罗氏停止对罕见病基因疗法3期临床开发
僵人综合征患者临床试验获批
<
...
6
7
8
9
10
...
>
公益项目
罕罕漫游
罕友荟月捐计划
科研招募
更多 +
国内首个！APDS靶向药临床首例疗效显著，患者招募启动
广告
人物故事
更多 +
生下罕见病的孩子，他却说：这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年，我多了1300个好友
每一个孩子，都是生命的礼物
广告
视频
更多 +
《罕罕漫游》宣传片
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
广告
报告下载
更多 +
招聘
和我们一起助力中国罕见病事业 | 蔻德罕见病中心2025年度招聘计划
公众号
捐赠
返回顶部
