资讯
News
孤儿药
Orphan drug
政策
Policies
活动
Activities
科研
Research
罕见病百科
研究报告
机构报告
组织目录
科研招募
特别关注
Focus
人物故事
视频
招聘
资源下载
诊断与治疗
Diagnosis
首页
>
搜索
坏疽性脓皮病药Gevokizumab获FDA孤儿药资格
FDA批准Myalept用于罕见全身脂肪代谢障碍
呼吁为罕见病立法，保护罕见病儿童合法权益
政协委员：现行制度新药上市审批速度严重滞后
2014年“秀出精彩人生”血友病患者演出活动开始招募！
中国肢端肥大症诊治指南（2013）
关注肢端肥大症的诊治进展和未来
呼吁罕见病儿童平等入学
43岁因病返贫，罕见病何时纳入医保
2013年EMA共批准12种孤儿药上市
关注罕见病的“罕见”医生
俄罗斯科研小组开发多发性硬化症诊断新方法
Ariosa无创产前诊断项目获美国政府正式许可
关于呼吁社保部门将戈谢病药物 纳入医保的建议信
2014国际罕见病日(中国)活动------“罕•见的世界”罕见病家庭纪实摄影展
北京医学会和北京医学会罕见病分会
中国罕见病医疗学术研讨会邀请函【2月28日】
天津血友病联谊会举办国际罕见病日宣传活动
壹基金海洋天堂三周年纪录片
国内停产、进口困难 谁来为罕见病制造救命药？
逃离爱情---GH病友真实故事讲述
中国儿童药面临两大困境 法规缺失药企不愿生产
Nat Rev Drug Discov：2013年FDA药品审评分析
2013年FDA认定的突破性药物汇总
FDA提前批准治疗罕见儿童疾病新药Vimizim
官方叫停“基因测序”因未获批 无关技术
韩国投资5.4亿美元启动后基因组计划
Science：神经退行性疾病的遗传学基础
正确认识帕药、与帕斗其乐融融------病友日记:康定情歌
告别曾经的我
<
...
319
320
321
322
323
...
>
公益项目
罕罕漫游
罕友荟月捐计划
科研招募
更多 +
国内首个！APDS靶向药临床首例疗效显著，患者招募启动
广告
人物故事
更多 +
生下罕见病的孩子，他却说：这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年，我多了1300个好友
每一个孩子，都是生命的礼物
广告
视频
更多 +
《罕罕漫游》宣传片
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
广告
报告下载
更多 +
招聘
和我们一起助力中国罕见病事业 | 蔻德罕见病中心2025年度招聘计划
公众号
捐赠
返回顶部
