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将罕见病人群整合纳入特殊社会服务的十项指导原则
《药品管理法》将“大修”缩短新药审批时限
参加残障人士服务机构能力建设项目总结会
并不孤独的孤儿药(上篇): 孤儿药概述
并不孤独的孤儿药(中篇): 群雄逐鹿
并不孤独的孤儿药(下篇): 孤独在中国
诺和诺德A型血友病新药NovoEight获FDA批准
GSK治疗杜氏肌营养不良药物drisapersen三期研究失败
欧盟委员会成立罕见病专家组
罕见病患者确诊时间达5至7年
未来罕见病群体的患者倡导
英国伯明翰罕见病中心满足患者需求
孤儿药的抉择
Actelion公司肺动脉高压药物Opsumit获FDA批准
儿科罕见病：现有政策与改进方向
生物技术公司等呼吁保留罕见病药物研发税务减免政策
瓷娃娃参加第二届中国慈展会
患先天性白化病自强少年“戴着”望远镜上课
“钢铁侠计划”阶段性报告（2013年6月-9月底）
袖珍人也渴望成为“高大党”
LAM（肺淋巴管肌瘤病）研究又有惊人进展
2013白化病患者生活援助第三批名单公示
2013白化病儿童偏光镜配发第二批名单公示
欢迎大家前来参与第二届中国慈展会
(图文)月亮孩子之家召开年度第二次重要工作会议
Nature Neuroscience：科学家发现影响ALS新基因突变
批准孤儿药：管理愈全，效果愈佳
2013第三届瓷娃娃全国病人大会开幕式在京成功举办
第三届瓷娃娃全国病人大会 -- 成骨不全症医学专业研讨会
第三届瓷娃娃全国病人大会 -- 真人图书馆
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国内首个！APDS靶向药临床首例疗效显著，患者招募启动
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生下罕见病的孩子，他却说：这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年，我多了1300个好友
每一个孩子，都是生命的礼物
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「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
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