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罕见病用药多依赖进口 保障罕用药是新医改重要目标
FDA委员会：安全性问题不妨碍赛诺菲MS药物Lemtrada的获批
英罕见病患者超过300万 发布首个罕见病应对策略
FDA奖励15个罕见病药械开发项目
爱可泰隆旗下肺动脉高压药物马西替坦获欧盟上市批准
FDA批准Tretten用于治疗罕见遗传性凝血障碍
2014年【自立生活】项目学员招生简章
情景剧大赛中白化病男孩演绎自己
"孤儿药"成全世界最贵药品 专家建议审批设特例
PNAS：亨廷顿舞蹈症的“门卫”
晕车药有助于增加身高？
FDA授予梯瓦制药苯达莫司汀孤儿药资格
2013白化病儿童网络视频秀活动参与及获奖公示
关于他替瑞林（Taltirelin）
为临床罕见病服务的基因检测平台建立与应用
建立我国罕见病定义的思考
百健艾迪旗下MS药物Tecfidera获欧洲专营权
2013国际共济失调日暨CAA宣传“企鹅家族”
儿童偏光镜0至18岁患儿申请
人权高专办欢迎非洲主要人权机构首次通过保护白化病人权利决议
生长激素缺乏症患者医疗救助项目申请表
（转载）病虽少见 却不应被忽略
（转载）生而不同 罕见病是社会的负担吗
征稿启事：讲述我们的故事
瓷娃娃罕见病关爱中心招聘若干职位(截止2013.11.20)
2013白塞病友上海交流会成功举办
参加2013第三期乐施会罕见病公民社会组织能力建设培训
首届全国白塞病友大会在重庆隆重召开
青年帕金森之家举办患者关爱会
如何有效投入罕见病领域
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国内首个！APDS靶向药临床首例疗效显著，患者招募启动
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成为罕见病患者22年，我多了1300个好友
每一个孩子，都是生命的礼物
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