资讯
News
孤儿药
Orphan drug
政策
Policies
活动
Activities
科研
Research
罕见病百科
研究报告
机构报告
组织目录
科研招募
特别关注
Focus
人物故事
视频
招聘
资源下载
诊断与治疗
Diagnosis
首页
>
搜索
欧美不惜重金应对罕见疾病
山西运城将儿童苯丙酮尿症纳入农村居民大病
2013壹基金海洋天堂计划罕见病网络能力建设成功举办
英将推广基因测序开展个性化医疗
EvaluatePharma： 2018年孤儿药领域发展趋势前瞻
FDA批准Baxter B型血友病新药Rixubis
广东省医学会罕见病学分会正式成立
和瓷娃娃一起征集“万人拥抱”－拥抱天使召集令
医疗救助项目阶段性报告（2013年1月-5月底）
第二届全国罕见病儿童征文大赛通知
“绘本画家寂地手稿爱心拍卖”第二季筹得善款30945元
“绘本画家寂地手稿爱心拍卖”第三季筹得善款21520元
2013拥抱阳光自立生活济南站活动总结
国家药监局发布意见鼓励罕见病药物加快审评
美发布儿童基因检测与筛查指南
FDA授予新型特利加压素制剂孤儿药认定
美FDA批准辉瑞注射用Elelyso用于治疗1型戈谢病
2013罕见病公益组织论坛邀请函
我国首部关注新生儿筛查公益视频发布
第二届I CAN罕见病青年协力营招生简章
第三届瓷娃娃全国病人大会启动发布会邀请函
2013海洋天堂计划罕见病网络管委会成员名单公示
FDA批准TOBI Podhaler治疗囊性纤维化患者肺部感染
BiogenIdec新型血友病治疗药已经向FDA提出申请
遗传发育所等利用外显子组测序鉴定一个新白化病基因
内首例基因工程类血友病药物在天津滨海新区研发
中国首个结节性硬化症（TSC）专病门诊在京成立
为《首届全国罕见病儿童征文绘画比赛作品汇编》邮寄费募捐
DARA生物公司向FDA提交关于罕见药KRN5500申请
美食品药监局授予新型特利加压素制剂孤儿药认定
<
...
324
325
326
327
328
>
公益项目
罕罕漫游
罕友荟月捐计划
科研招募
更多 +
国内首个！APDS靶向药临床首例疗效显著，患者招募启动
广告
人物故事
更多 +
生下罕见病的孩子，他却说：这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年，我多了1300个好友
每一个孩子，都是生命的礼物
广告
视频
更多 +
《罕罕漫游》宣传片
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
广告
报告下载
更多 +
招聘
和我们一起助力中国罕见病事业 | 蔻德罕见病中心2025年度招聘计划
公众号
捐赠
返回顶部
