资讯
News
孤儿药
Orphan drug
政策
Policies
活动
Activities
科研
Research
罕见病百科
研究报告
机构报告
组织目录
科研招募
特别关注
Focus
人物故事
视频
招聘
资源下载
诊断与治疗
Diagnosis
首页
>
搜索
葡萄膜黑色素瘤药物临床结果发布
新希望 天使综合征临床试验展示积极迹象
血小板无力症抗体药物研发新进展
原发性胆汁性胆管炎药物临床试验积极数据发布
强直性肌营养不良药物研究发布积极结果
只需一针，长期改善视力！这款基因疗法1/2期临床结果积极
雷特综合征基因疗法的研究进展
多系统萎缩药物最新临床结果发布
两个儿童罕见病诊疗中心成立！
全议程公布！“以患者为中心”理念下的行动案例研讨会将于上海启动
河南一医院成立罕见病MDT，构建多学科诊疗体系
又一罕见病质控中心成立
已正式实施！罕见病用药被列入鼓励类产业目录
重症肌无力等4种罕见病纳入江西省门诊慢特病管理
国谈药落地“最后一公里”的上海解法
2024全球罕见病科研论坛盛大开幕！瑞鸥全球科学顾问委员会首批委员集体亮相！
舒泰神注射用STSP-0601取得Ib/II期临床研究总结报告
多发性硬化症治疗新进展：克拉屈滨与利巴韦林复方药物的临床疗效
华毅乐健血友病A基因治疗产品I期注册临床研究前6例患者给药后初步疗效显著
Ultragenyx宣布完成Cyprus2+研究中的1期队列给药，评估肝豆状核变性基因疗法疗效
《中国先天性肾上腺皮质增生症（CAH）患者诊疗经历与生存质量调研报告 (2024）》即将发布！
广西首家疑难罕见病专科病房在柳州揭牌
重磅！“以患者为中心”理念下的行动案例研讨会即将启动！
十年康复，风雨无阻 我永远是她的妈妈
又一医院开设罕见病门诊！坐标甘肃
2024年全国罕见病患者组织年会暨能力建设培训会报名开启 | 同心·同向·同行
美妆小课堂开课啦！蔻德罕见病中心与妈妈们相约“变美”
短肠人之困，当一个人的小肠只剩30厘米
渐冻症小分子疗法2b期临床结果积极：延缓疾病进展43%
一名患者死亡！辉瑞暂停DMD基因疗法的3期给药
<
...
22
23
24
25
26
...
>
公益项目
罕罕漫游
罕友荟月捐计划
科研招募
更多 +
国内首个！APDS靶向药临床首例疗效显著，患者招募启动
广告
人物故事
更多 +
生下罕见病的孩子，他却说：这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年，我多了1300个好友
每一个孩子，都是生命的礼物
广告
视频
更多 +
《罕罕漫游》宣传片
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
广告
报告下载
更多 +
招聘
和我们一起助力中国罕见病事业 | 蔻德罕见病中心2025年度招聘计划
公众号
捐赠
返回顶部
