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稳住“肌”础力——重症肌无力用药指南
发布时间:2025/09/05

胸外科病房里,有许多像您一样的勇士正与重症肌无力(MG)共处。肌肉力量的“时好时坏”确实让人困扰,影响着咀嚼、吞咽、说话、呼吸甚至表情。别担心药物治疗是稳住“肌”础力量的关键武器!用药讲究精准平衡。让我们带您认识常用药,用好这副“药”天平,为生活装上“稳定器”。

 

一核心药物解析:天平的“砝码”

 

想象神经和肌肉间的信号传递需要“钥匙”(乙酰胆碱)打开“锁”(受体)。MG患者的免疫系统产生了“破坏分子”(抗体),干扰开锁过程,导致肌肉无力。药物旨在恢复信号平衡。

 

|“信号放大器”:胆碱酯酶抑制剂 (如溴吡斯的明)

 

作用:阻止“钥匙”被分解,延长其作用时间,暂时改善肌力。

 

角色:快速调节砝码。起效快(约60分钟),维持数小时,缓解日常症状。

 

护士提示:

 

遵医嘱:小剂量开始,勿自行加量。

 

定时定量:按时服药效果最佳。可与医生讨论根据症状波动(如下午或活动后加重)调整时间。

 

关注副作用:胃肠不适、流汗、肌肉抽动、心跳过慢、呼吸困难需立即就医!

 

|免疫调节器”:免疫抑制剂

 

作用:抑制过度活跃的免疫系统,减少“破坏分子”,从根源控制疾病,追求长期稳定。

 

常见成员:

 

糖皮质激素 (如泼尼松):它可谓是主力军,效果明确,但副作用多(血糖/血压升高、骨质疏松、感染风险、体重/情绪变化)。切勿自行突然停药!

 

硫唑嘌呤、吗替麦考酚酯等: 常作激素搭档或替代品。起效慢(数周至数月),需长期服用和监测。

 

护士提示:

 

耐心坚持:起效慢,坚持服药是根本。

 

定期复诊:严格复查!监测疗效、副作用及血常规、肝肾功能等。

 

加强防护:药物会降低免疫力,注意卫生,避免人群密集,咨询医生接种疫苗。

 

|“抗体清除剂”:FcRn拮抗剂 (如艾加莫德)

 

作用:抓住体内“快递员”(FcRn),加速清除致病的“破坏分子”(IgG抗体),快速降低抗体水平,改善症状。

 

角色:作为新型快速起效的靶向治疗的主角。它适用于乙酰胆碱受体抗体阳性的全身型MG成人患者,特别是传统治疗效果不佳或不能耐受者。

 

护士提示:

 

静脉输注:需在医院或诊所由专业人员给药。

 

起效与疗程:起效相对较快,通常按周期治疗,需遵医嘱完成疗程。

 

感染风险:可能增加感染(如呼吸道、尿路感染、带状疱疹)风险。注意防护,出现感染症状及时告知医生。

 

二维持平衡的关键:安全用药法则

 

严格遵医嘱: 种类、剂量、时间、疗程按处方执行。

 

切勿自行调整、停用或换药! 尤其是激素,突然停药风险大。

 

熟知副作用:了解常见不良反应,不适及时沟通,但勿恐慌性停药。

 

警惕药物相互作用:告知医生您正在服用的所有药物(包括非处方药、保健品、中药)。许多药物(如某些抗生素、心血管药、麻醉药)可能诱发肌无力加重甚至危象。术后用药尤其注意!

 

识别危象,刻不容缓! 肌无力危象(呼吸困难)危及生命!若出现:明显呼吸困难、气短、胸闷、咳痰/吞咽/说话困难、全身极度乏力等,立即拨打急救电话或前往急诊!

 

三胸外科护士特别叮嘱

 

保持良好沟通:及时向医护人员反馈疑虑或症状变化;如需胸外科手术(如胸腺切除),务必提前告知医生和麻醉师您的MG病史及用药!围手术期药物(特别是激素)和呼吸管理至关重要。

 

健康生活:充足休息,避免过劳和情绪激动;注意保暖防感染;均衡饮食。

 

MG用药如同调节精密天平。溴吡斯的明是“速效砝码”,传统免疫抑制剂是“长期基石”,艾加莫德提供“快速靶向清除”。 唯有严格遵医嘱、规律服药/治疗、密切监测、及时沟通、警惕危象,才能稳住这副“药”天平,最大程度稳住您的“肌”础力量!