创立妥友之家也有将近十年了,每年都会见到妥友和患儿家长们在群里和网络上问询关于妥瑞症/抽动障碍的基本常识性的问题。很多时候,解答这些重复性的问题需要耗费很多心力。
而同时,大蒋也在与一部分少年儿童妥瑞症/抽动症患者家长接触中了解到很多家长们的困惑。比如:到底什么才是妥瑞症?如何与抽动症患儿做好亲子关系?如何判定孩子的症状程度?如何与孩子的班主任、学校负责人沟通妥瑞症?作为教育工作者如何应对妥瑞症/抽动症?教育工作者们如何与抽动症少年儿童相处?等等。
这些与妥瑞症相关,特别是家庭亲子、抽动症儿童少年学校教育方面的疑问,其实在海夫人的《爱上最好的良方》一书中,都可以找到相对应的答案。但是除了这本对家长、患者有帮助的国内的著作之外,还有没有其他的相关资料呢?
美国妥瑞症协会推出了三本与妥瑞症/抽动障碍患儿和成人相关的诊断、照护、关爱、症状应对和康复等重要信息的指南手册,并也配有这些手册的中文版,可供所有人免费下载。下面是三个手册的简单介绍。
《与抽动障碍/妥瑞症共同生活:家长和家庭成员指南》
您或某位家庭成员刚刚被诊断出患有抽动症或其他抽动障碍。我们意识到获得准确的诊断可能是一个艰难的过程。
这个工具包旨在作为您的一个起点,它提供关于抽动障碍/妥瑞症的概述,涵盖与这些状况共存的多个生活领域。由于抽动障碍/妥瑞症的表现和影响可能因人而异,您可以将此工具包中的信息用于满足您或家庭成员的相关需求。
《针对教育工作者的妥瑞症学生支持关爱指南》
这个指南工具包旨在帮助教育工作者和支持人员识别复杂的症状,并以此作为指导,以制定有效的支持计划,使抽动障碍儿童能够在社交和学术方面茁壮成长。该工具包为教师、管理人员、辅导员、校园心理学家、言语治疗师和职业治疗师、咨询师和资源教师、学校护士、大学教授以及其他支持人员提供资源,帮助他们理解和支持妥瑞症和抽动障碍儿童。
《管理妥瑞症与抽动障碍-针对照护者的治疗康复指南》
你可能在专业培训中了解过妥瑞症和抽动障碍。然而,妥瑞症和抽动障碍在诸多医疗专业人员中仍被误解,这可能导致个体在获得适当治疗方面出现延误。本指南旨在向医疗工作者提供必要信息,以便他们在实践中识别妥瑞症和抽动障碍,从而能够进行准确诊断、转诊、推荐适当治疗方案,并指导患者寻求合适的资源和支持途径。
希望妥友们和小妥妥的家长们可以有针对性的下载并能够仔细阅读这些非常有帮助的指南手册,并在需要的时候,把相对应的手册分享给孩子的老师、学校和看护机构的相关负责人、同学家长、自己的朋友等等你认为需要了解妥瑞症和抽动症的群体。
想要了解更多美国妥瑞症协会的相关动态信息,请自行前往该机构网站了解具体内容信息。