资讯
News
孤儿药
Orphan drug
政策
Policies
活动
Activities
科研
Research
罕见病百科
研究报告
机构报告
组织目录
科研招募
特别关注
Focus
人物故事
视频
招聘
资源下载
诊断与治疗
Diagnosis
首页
>
搜索
视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）患者招募
罕罕漫游｜走近自然不罕见南京站
广东已有至少11家医院开通罕见病门诊，覆盖60余科室，建议收藏！
2024国家医保药品目录调整工作开启，已有百种罕见病药纳入医保
全球首个！AOC疗法治疗罕见病临床疗效显著
国家金融监管总局：加大对罕见病的保险保障
《关于临床急需进口药械和罕见病药品追溯体系建设的指导意见（征求意见稿）》发布
国务院印发《深化医药卫生体制改革2024年重点工作任务》，加快罕见病药品审评审批
明日起实施！新增11种罕见病筛查，《上海市新生儿遗传代谢病筛查工作管理办法》印发
重磅！国家药监局发布罕见病临床试验指导原则
1.25万亿！北京官宣：发展医药健康，布局面向疑难罕见疾病应用基础研究
国家药审中心启动罕见疾病药物研发试点工作计划，秉承以患者为中心
罕见病临床试验增幅超40%！刚刚，重磅报告发布
5月起生效！山西将该罕见病纳入门诊慢特病保障范围
广西罕见病协作网医院诊疗病种发布！涵盖30多家医院，数百种罕见病
民政部：最高80万，支持罕见病儿童援助帮扶项目
北京市实施“实施罕见病药品‘白名单’制度”
网民建议加大罕见病药品研发和引进力度，国家药监局答复
国家药监局药审中心关于发布《罕见病酶替代疗法药物非临床研究指导原则（试行）》的通告
事关罕见病 北京九部门发文
关于发布《罕见病超药品说明书用药专家共识（血液系统•2024年版）》的通知发布
“以患者为中心”理念下的行动案例研讨会在沪举办！
Capricor宣布了CAP-1002治疗杜氏肌营养不良为期3年研究取得积极结果
糖原累积病II型-庞贝病
一次治疗，终身治愈！首个LNP-mRNA体内基因编辑疗法公布1期研究长期积极数据
基因治疗多系统萎缩-帕金森病型研究新进展
干燥综合征药物试验新数据发布
Dyne发布了杜氏肌营养不良和强直性肌营养不良1型的最新临床数据
先天性胫骨假关节自身脂肪干细胞疗法最新研究进展
特发性系统性毛细血管渗漏综合征最新研究进展
<
...
21
22
23
24
25
...
>
公益项目
罕罕漫游
罕友荟月捐计划
科研招募
更多 +
国内首个！APDS靶向药临床首例疗效显著，患者招募启动
广告
人物故事
更多 +
生下罕见病的孩子，他却说：这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年，我多了1300个好友
每一个孩子，都是生命的礼物
广告
视频
更多 +
《罕罕漫游》宣传片
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
广告
报告下载
更多 +
招聘
和我们一起助力中国罕见病事业 | 蔻德罕见病中心2025年度招聘计划
公众号
捐赠
返回顶部
