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针对百年顽疾“渐冻症”，这款小核酸药物在中国获批临床
当一位女明星的声音和身体完全失控
2024深圳惠民保新增两个罕见病高值自费药品
已有至少96个罕见病药物纳入国家医保目录！覆盖50种罕见病
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CDE征求《细胞治疗产品临床药理学研究技术指导原则（征求意见稿）》意见
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2024国家医保药品目录调整工作开启，已有百种罕见病药纳入医保
全球首个！AOC疗法治疗罕见病临床疗效显著
国家金融监管总局：加大对罕见病的保险保障
《关于临床急需进口药械和罕见病药品追溯体系建设的指导意见（征求意见稿）》发布
国务院印发《深化医药卫生体制改革2024年重点工作任务》，加快罕见病药品审评审批
明日起实施！新增11种罕见病筛查，《上海市新生儿遗传代谢病筛查工作管理办法》印发
重磅！国家药监局发布罕见病临床试验指导原则
1.25万亿！北京官宣：发展医药健康，布局面向疑难罕见疾病应用基础研究
国家药审中心启动罕见疾病药物研发试点工作计划，秉承以患者为中心
罕见病临床试验增幅超40%！刚刚，重磅报告发布
5月起生效！山西将该罕见病纳入门诊慢特病保障范围
广西罕见病协作网医院诊疗病种发布！涵盖30多家医院，数百种罕见病
民政部：最高80万，支持罕见病儿童援助帮扶项目
北京市实施“实施罕见病药品‘白名单’制度”
网民建议加大罕见病药品研发和引进力度，国家药监局答复
国家药监局药审中心关于发布《罕见病酶替代疗法药物非临床研究指导原则（试行）》的通告
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