5 月 28 日晚间，演员孙菲菲发布视频回应外界猜测，坦言自己容貌变化并非 “整容失败”，而是患上了罕见的库欣综合征。

她透露，自拍摄《宫锁珠帘》时起，浮肿就如影随形 —— 睫毛会刺痛肿胀的眼皮，手指肿得如同水萝卜。辗转多家医院检查，却始终未能找到病因。直到退圈后，在朋友的提醒下，她才意识到可能是库欣综合征作祟。这种因长期压力导致激素分泌紊乱的疾病，会使人出现 “满月脸”“水牛背” 等典型症状。经确诊，她的病情并不严重，如今浮肿已消退，但退圈前症状最为明显。

孙菲菲是内地娱乐圈中少数几个同时出演过金庸、古龙、梁羽生武侠三大家作品的女演员之一，塑造了阿九、李红袖等经典人物角色。

在中国娱乐产业，艺人形象管理近乎严苛，健康问题往往被视为影响公众形象的 “雷区”。孙菲菲主动揭开可能 “有损形象” 的疾病面纱，既是对真实自我的接纳，也折射出社会对疾病认知的进步。她的勇气或许能够鼓励更多中国名人不再将疾病视为需要隐藏的"污点"，而是作为人类共同生命体验的一部分坦然面对。

相比之下，在国际社会中，名人公开自身罕见病经历的情况则较为常见。2024年6月，国际乐坛天后席琳·迪翁通过社交媒体视频含泪宣布，自己罹患一种名为"僵人综合征"的罕见神经系统疾病。这种发病率极低的疾病会导致患者肌肉逐渐僵硬，严重时甚至可能影响呼吸功能。席琳·迪翁在视频中坦承："这个病让我无法按照自己习惯的方式唱歌"，并宣布取消原定的世界巡演计划。她的坦诚不仅获得了全球粉丝的理解与支持，更让"僵人综合征"这一鲜为人知的疾病走入公众视野。

国际知名运动品牌Lululemon的创始人Chip Wilson也公开自己患有的另一种罕见肌肉疾病——面肩肱型肌营养不良症(FSHD)，并为此投入大量资金支持相关研究。还有卢森堡王子弗雷德里克也公布自己患有罕见遗传性病POLG病，并创立基金会支持与“PolG”相关的研究。

疾病不是个人的"污点"或"失败"，而是人类共同的挑战。他们不仅分享个人故事，还积极参与筹款、政策倡导和公众教育，形成了一套完整的疾病认知提升策略。例如，"冰桶挑战"这一全球现象级活动最初就是由两位肌萎缩侧索硬化症(ALS)患者发起的，通过名人参与和社交媒体传播，最终为ALS研究筹集了巨额资金并大幅提高了公众认知。

孙菲菲公开自身库欣综合征的经历之所以引发关注，很大程度上是因为这种公开表态在中国名人中较为少见。与中国约2000万罕见病患者的庞大基数相比，愿意公开谈论自身罕见病经历的名人几乎可以忽略不计。这种现象背后的原因复杂多元，涉及文化观念、医疗保障、社会认知等多重因素。

中国名人难道不得罕见病吗？实际上，没有人的基因是毫无缺陷的，每个人生下来就携带了2 -4个的基因缺陷，并且在后续几十年里，体内基因还可能发生变异。然而，根深蒂固的 “病耻感” 文化在中国社会扮演着关键角色。而孙菲菲的勇敢表态或许正是打破这种沉默的第一步。

当公众人物选择公开自身罕见病经历时，其社会价值远超出个人范畴，能够产生深远的积极影响。提升公众疾病认知是名人公开最直接的社会效益。数据表明，患者平均需要经历3-5年、辗转3-7家医院才能获得准确诊断。以脱口秀演员黑灯为例，他通过幽默犀利的表演方式，将"青少年黄斑变性"这一罕见眼疾的生存困境生动呈现，让公众在笑声中建立起对该疾病的认知。这种借助名人影响力的科普传播，其覆盖范围和接受度远超传统健康教育模式。 

减少病耻感与社会歧视是另一重要价值。罕见病患者常面临双重痛苦：既要忍受疾病本身的折磨，又要承受社会异样眼光带来的心理压力。名人公开自身经历，等于向社会宣告"这种病可能发生在任何人身上"，从而有力消解疾病的"污名化"标签，改变社会对病理性变化的刻板印象。 

名人影响力将切实推动科研与政策进步。前京东副总裁蔡磊确诊肌萎缩侧索硬化症后，积极汇聚多方力量，搭建起"渐愈互助之家"患者医疗大数据科研平台，至今已链接上万名患者。在他的努力下，中国第一个渐冻症病理科研基因样本库得以建立，这一成果为基因层面病因研究打开了新的大门，带来了新的发现和希望，让医学界在攻克渐冻症的道路上迈出了坚实的一步。 

名人作为高可见度的社群成员，其公开表态也能够增强整个患者群体的凝聚力与希望感。如歌星冯家妹创立"美儿SMA关爱中心"，通过自己的力量，号召文艺界、体育界、企业界、公益界、医学界等超过百位知名人士为SMA群体发声。这种示范效应能够唤起社会对罕见病患者权益的关注，推动包容性政策制定，帮助消除患者在就业、教育和社会融入方面的无形障碍。