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活动
罕见病患者服务和诊疗体系搭建，听听他们怎么说
会议/活动
2023/05/17
5月14日，由蔻德罕见病中心、罕见病组织发展网络共同举办的“五月罕见病关爱月系列论坛”首场圆满完成。
紧急寻人！在全社会范围寻找一种可能致命的肿
行业资讯
2023/05/15
2023年5月16日，在第十二个“世界遗传性血管性水肿关爱日”到来之际，为提升公众对遗传性血管性水肿（Hereditary angioedema，简称HAE）的疾病认知，助力HAE潜在患者尽早参与筛查和诊断。
2023年无罕之路项目首批资助30个罕见病家庭
会议/活动
2023/05/15
2023年，蔻德罕见病中心（湖南）联合中信湘雅爱心助孕基金会继续开展第四期“无罕之路”爱心助孕项目
共享共融！罕见病关爱月系列论坛报名中
会议/活动
2023/05/12
罕见病关爱月系列论坛报名中
第二届全国免疫出生缺陷学术大会暨全国儿童免疫论坛邀您参会
会议/活动
2023/04/24
2023年4月26日至28日，第二届全国免疫出生缺陷学术大会暨全国儿童免疫论坛将在北京希尔顿逸林酒店三楼学术报告厅举办。
世界血友病日中国区活动汇总 | 人人可及
罕日关注
2023/04/13
4月17日是“世界血友病日”，为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克‧舒纳波先生对于血友病患的贡献，以及唤起大众对血友病的正确认知，自1989年起，特定他的生日（每年的4月17日）作为“世界血友病日”。
即将开营！罕罕漫游北京站来啦~ 与罕见病公益爱心大使贾乃亮携手同游北京环球影城！
会议/活动
2023/03/31
罕罕漫游北京站来啦~ 与罕见病公益爱心大使贾乃亮携手同游北京环球影城！
《夏夜，难眠》拍摄演员招募 | 罕见群演
行业资讯
2023/03/28
南方的夏天，燥热难耐。16岁的罕见病患者阿凯，总是梦到一个女孩。这晚，他决定摆脱妈妈无微不至的照料，释放自己的欲望……
解锁春日奇遇记，贾乃亮陪你玩转环球影城 | 罕罕漫游3月报名开始啦
会议/活动
2023/03/22
罕罕漫游又来啦！！
2023年阿拉杰里天使宝贝之家“因罕而聚，与爱同行”北京站医患交流活动 ｜ 活动报名
会议/活动
2023/03/20
为了更好地推动中国阿拉杰里综合征的诊疗发展为患者提供更全面、更科学的诊疗服务，蔻德罕见病中心(CORD)、阿拉杰里天使宝贝关爱之家联合中国初级保健基金会，北京全民健康研究所主办，北海康成制药有限公司，康成同行CANCare作为公益支持方，于2023年4月2日，在北京贯通建徽酒店举办2023年阿拉杰里天使宝贝之家“因罕而聚，与爱同行”北京站医患交流活动。
2023年罕见病诊疗和支付准入国际论坛成功召开
行业资讯
2023/03/13
2023年2月28日晚，由蔻德罕见病中心发起，罕见病信息网组织，赛诺菲中国、安斯泰来支持的——2023年罕见病诊疗和支付准入国际论坛在线上顺利召开。
2023年中国罕见病患者组织春季能力建设培训会暨患者组织年会报名开启
会议/活动
2023/03/13
2023年中国罕见病患者组织能力建设培训会暨患者组织年会将于2023年4月8日至9日在福建·福州召开。现开启报名通道，欢迎各患者组织报名参与！
第十届Angelman综合征研究与应用大会暨第十届天使综合征之家年会会议通知
会议/活动
2023/03/03
第十届Angelman综合征研究与应用大会暨第十届天使综合征之家年会会议通知
电影《保你平安》免费观看，罕见病患者专属福利
会议/活动
2023/03/03
电影《保你平安》免费观看，罕见病患者专属福利，3月4日，将在上海进行超前点映，特别邀请罕见病信息网粉丝、罕见病患者及家人抢先一步感受欢乐与温暖！
让罕见被看见|“罕罕漫游”品牌发布会成功举办
会议/活动
2023/03/02
2023年2月26日，罕罕星球见面会——“罕罕漫游”品牌发布会在上海的支付宝空间站成功举办。
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18个患者家庭药物研发的自救之路
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「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
「生命的礼物」2023年罕见病科普宣传视频
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