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活动
让罕见被看见|“罕罕漫游”品牌发布会成功举办
会议/活动
2023/03/02
2023年2月26日,罕罕星球见面会——“罕罕漫游”品牌发布会在上海的支付宝空间站成功举办。
让罕见被看见,2023国际罕见病日中国区上海站公益宣传周开幕式成功举办
会议/活动
2023/03/01
2月25日,在国际罕见病日来临前夕,2023年国际罕见日中国区上海科普宣传周开幕式在上海成功举办。
送我一朵小红花,一起助力公益梦想 | 让罕见被看见
罕日专列
2023/02/28
2月24日-3月5日,蔻德罕见病中心邀请你一起参与腾讯公益小红花日集花活动,通过答题、捐步、捐一块钱等方式助力罕见病群体,为罕见病人群发声。
“让关爱从认识开始”阿拉杰里综合征2023年国际罕见病日宣传周活动成功举办
罕日专列
2023/02/28
蔻德罕见病中心围绕“让罕见被看见”这一主题,多领域联动开展2023国际罕见病日中国区系列活动。上海、杭州、湖南三地同步启动七天无间断线下互动体验活动,让大家有机会真切感受并了解罕见病患者的境况及切实需求。
生殖遗传专家联合义诊,解罕见病难题 | 让罕见被看见
罕日专列
2023/02/27
罕见病日义诊活动报名开始啦,让罕见常常被看见
眼动仪挑战、电竞选手互动、罕见主题剧本游,来过个不一样的周末吧 | 罕罕星球见面会
会议/活动
2023/02/25
恭喜您已成功登陆罕罕星球!罕罕星球是茫茫宇宙中唯一一颗“罕见病友好”星球,在你的想象中它是什么样的?
2023年爱心助孕项目正式开放申请,最高补助3万元 | 无罕之路
行业资讯
2023/02/22
2023年,蔻德罕见病中心(湖南)联合中信湘雅爱心助孕基金会继续开展第四期“无罕之路”爱心助孕项目
倒计时7天!《万分之一的普通人》即将现身
行业资讯
2023/02/22
《万分之一的普通人》经过了几个月的筹备,即将要在2月28日国际罕见病日上线了。
SKG-妇女节《TA 的时刻》拍摄招募 | 罕见群演
行业资讯
2023/02/20
“罕见群演”经纪公司项目,由蔻德罕见病中心(CORD)于2022年9月发起。由于罕见病患者长期面临疾病的困扰,也常常引来少见多怪的关注,所以我们希望更多地罕见病患者出现在电影、电视剧、广告和短视频里,帮助罕见病患者更多地出现在大众的视野里。让罕见,常常被看见。
全国各医院宣教义诊活动汇总 | 2023国际罕见病日中国区宣传周
行业资讯
2023/02/19
2008年2月29日,欧洲罕见病组织(EURORDIS)发起了首届国际罕见病日活动,其后在各国的一致拥护下,将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。蔻德罕见病中心(CORD)将国际罕见病日引入中国,是中国区的推广伙伴之一。
人间一趟,总要去看看不同地方的太阳 | 罕罕漫游2月活动预告来啦!
会议/活动
2023/02/15
希望通过旅行项目,让罕见病的家庭暂时放下疾病的苦痛,放下身心的疲累,享受旅行的快乐和自然的美好。
罕罕星球见面会——“罕罕漫游”品牌发布会
行业资讯
2023/02/14
2023年,我们将旅行项目升级为长久的品牌计划,正式更名为“罕罕漫游”,旨在链接社会各界的力量,通过长期的公益行动,为罕见病群体的生活带来真正的改变。
“火力全开,出笼重鸣”2023年全国面肩肱型肌营养不良症病友会开始报名啦!
会议/活动
2023/02/13
FSHD青年路社区拍了拍你,并向你投出一张招募令,在蔻德罕见病中心的支持下,FSHD青年路社区线下病友会,将于2023年3月18日-19日在福建福州市举办。
重磅来袭!2023国际罕见病日中国区宣传周活动一览 | 让罕见被看见
行业资讯
2023/02/13
重磅来袭!2023国际罕见病日中国区宣传周活动一览 ,让罕见被看见!
说唱歌手刘聪MV演员招募+抖音情景剧演员招募 | 罕见群演
行业资讯
2023/02/07
说唱歌手刘聪MV演员招募+抖音情景剧演员招募
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基因治疗苯丙酮尿症(PKU)项目报名来啦!
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生下罕见病的孩子,他却说:这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年,我多了1300个好友
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