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活动
直播回顾 | 七类罕见病患者如何应对新冠?
会议/活动
2023/01/04
蔻德罕见病中心联合微公益、微博卫生健康及多个罕见病组织共同推出“疫情时期的罕见病”系列讲座
直播预告|转甲状腺素蛋白淀粉样变性(ATTR)患者如何应对新冠感染?
行业资讯
2022/12/30
随着疫情防控工作的全面放开,转甲状腺素蛋白淀粉样变性(ATTR)患者在有基础疾病的情况下,应该如何自我保护?
直播预告 | 特发性肺动脉高压患者如何应对新冠感染?
会议/活动
2022/12/28
特发性肺动脉高压
河南省医学会罕见病分会学术年会将于12月23日-24日召开
会议/活动
2022/12/23
河南省医学会罕见病学分会学术年会定于12月23~24日以“线上网络形式”召开。
直播预告 | 原发性轻链型(AL)淀粉样变性如何应对新冠
行业资讯
2022/12/22
现今疫情防控下,罕见病患者应该如何自我保护?
罕见病患者如何应对新冠?四位专家开讲啦
行业资讯
2022/12/22
现今疫情防控下,罕见病患者应该如何自我保护?在有基础疾病的情况下,如何安全用药?
2022罕见皮肤病医学论坛暨银杏罕见皮肤病GPP关爱中心医学顾问委员会成立仪式 | 会议通知
会议/活动
2022/12/21
由蔻德罕见病中心主办的“2022罕见皮肤病医学论坛暨银杏罕见皮肤病GPP关爱中心医学顾问委员会成立仪式”将于2022年12月24日(星期六)北京时间9:00-12:20在线上召开。
直播预告 | 罕见血液病患者如何应对新冠?
会议/活动
2022/12/19
现疫情防控下,罕见病患者应该如何自我保护?在有基础疾病的情况下,如何安全用药?
2022年度中国尼曼匹克医学交流暨第六届全国病友会 | 会议预告
会议/活动
2022/12/16
由中国尼曼匹克关爱中心、蔻德罕见病中心主办、多方协助支持的2022尼曼匹克医学交流会&第六届(中国)病友会将于12月17日(周六 9:00-18:00)以线上直播的形式召开。
罕见病患者如何应对新冠病毒?系列直播课堂开课啦
行业资讯
2022/12/13
蔻德罕见病中心特别策划“后疫情时代下的罕见病”系列讲座,希望能够在这特殊时期里,共享信息互相鼓励。
家庭康复咨询师教您避坑 | 笑岩工作室家庭康复咨询公益直播
行业资讯
2022/12/03
由 【笑岩工作室】的家庭康复咨询师 孙孝岩老师 为病友群提供公益线上康复课程。
不搞特殊了,我们好好聊天吧 | 国际残疾人日
行业资讯
2022/12/02
残障伙伴作为人类这个大家庭平等的成员之一,你对他们有多少的了解?我们这回特意邀请了残障伙伴来分享自己的故事。在12月3日晚20:00-22:00,让我们深入走进他们,放下包袱、不搞特殊的来一场心与心的对话吧!
“火力全开,出笼重鸣”2022年全国面肩肱型肌营养不良症病友会开始报名啦!
会议/活动
2022/12/02
FSHD青年路社区是由面肩肱型肌营养不良症病友达成共识后组建的。
冒险小分队勇闯上海滩|罕罕漫游2022年11月
会议/活动
2022/11/25
2022年11月18日-20日,蔻德罕见病中心组织了4个罕罕家庭一起来到上海魔都,实现了罕罕宝贝们畅游中国梦想的第一步。
11位助力官邀您参与罕见病患者摄影有奖征集活动 | 当罕见被看见
会议/活动
2022/09/16
11位助力官邀您参与罕见病患者摄影有奖征集活动 | 当罕见被看见
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「生命的礼物」2023年罕见病科普宣传视频
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