2024年2月29日，是那个“四年一遇”的特殊日子——国际罕见病日。在第十七个国际罕见病日来临之际，蔻德罕见病中心精心策划并发起了“看见生命的1‱，2024国际罕见病日中国区宣传周报名启动 ！”公益项目。活动将于2月24日至3月3日举行，期间我们将持续向公众传播信息。届时，在上海的主会场，将有多种活动等待大家，包括发布会、研讨会以及医患交流会等。 本篇文章将为您详细介绍宣传周系列活动之《中国先天性肾上腺皮质增生症（CAH）患者诊疗经历与生存质量调研报告（2024）》发布会和医患交流会。 蔻德罕见病中心于2023年进博会期间发起《中国先天性肾上腺皮质增生症（CAH）患者诊疗与生存质量调研报告（2024）》。该报告聚焦于CAH患者的疾病生存现状，全面深入地了解患者家庭的诊疗状况、生活质量与疾病负担，通过患者真实经历呈现其在诊断、用药、社会融入等方面的未满足需求。《调研报告》的有关成果将于2月29日国际罕见病日期间于上海正式发布！ 此外，为提升CAH疾病的诊疗服务和患者疾病管理能力，提高生活质量，蔻德罕见病中心与CAH互助之家联合主办“协同共进，关爱一生”先天性肾上腺皮质增生症医患交流会，会议得到爱施健中国的支持。 本次活动，我们邀请到国内CAH诊疗专家，希望通过医患交流的方式，提升患者家长的医患协作意识，医患之间携手共进，共同促进CAH的正确治疗和科学管理；同时，我们还设计了赋能工作坊，为患者家长提供分享交流的机会，增强社群联结感，引导患者共同探讨并主动参与到疾病未被满足的需求的推动工作中来。 会议亮点 进行疾病科普、分享疾病管理及护理知识 医患面对面交流 参与式赋能工作坊 公益支持·参会补贴 参会须知 1.本次活动行程较满，请您谨慎评估患者身体状况是否能够参加本次活动，必要时咨询患者的主治医生征询意见。如需参加，请将患者所需的医疗药物、物品、御寒衣物做好充足准备。 2. 本次会议为公益性质，不收取任何费用。 3. 本次会议主办方为非上海市的参会家庭提供2月29日1晚标间住宿（一个家庭入住一间标间，若参会者为患者一人，则与其他同性别参会者同住一个标间）。有住房特别要求的参会者需自行承担住宿费用；如2月29日之前提前入住，或活动之后需续住，需自费，可与我方工作人员联系，以主办方协议价入住。公益活动预算有限，请您切实填妥住宿时间，尽量不要在入住后有所改动，感谢您的配合。 4. 本次会议主办方为参会家庭提供餐饮，交通费按一定比例报销，原则上距离较近采取实报实销，每位参会者上限500元。 5. 由于预算有限，本次活动只接受15个家庭报名，每个家庭不超过3人。先报先得，报满为止。 6. 参会申请者须在本报名表上准确填写个人真实信息。 7. 会议期间所拍摄照片及相关互动交流情况，将供主办方后续相关宣传所用，请知晓。 8. 请您再次确认患者身体情况是否适合参加本次活动，如在行程及参会期间因疾病或者发生意外，主办方不承担患者及家属因参加本次会议发生意外后果的责任。请慎重考虑后填写表格 ，一经审批通过不接受私下名额转让、调换行为。温馨提醒：请参加者在出行与参会期间自行保障好人身及财务安全。 活动咨询电话： 蔻德罕见病中心 田苗 13811024968（微信同号） 蔻德罕见病中心 艾力 18099610336（微信同号） | 关于蔻德罕见病中心 蔻德罕见病中心 (CORD，原罕见病发展中心)是一家专注于罕见病领域的非营利性组织，由黄如方先生于 2013 年创建，本中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、 医学专业人员、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作，加强社会公众对罕见病的了解，提高患者的罕见病药物的可及性，推动罕 见病相关政策出台，开展罕见病领域国际交流合作，促进中国罕见病事业发展。 | CAH互助之家 CAH互助之家由CAH患者家属发起成立。 愿景：药物可及，治愈可期 目标：科谱CAH知识，预防出生缺陷，减少死亡 口号：与CAH一起生活 组织公众号：CAH互助之家
