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直播预告 | 探究病毒性脑炎中的天然免疫防御机制

瑞鸥青年学者分享会由瑞鸥公益基金会、深究科学、生物世界联合主办，通过在线直播的方式，让受到瑞鸥青年学者访学资助计划资助，出国（境）参加国际学术会议的罕见病研究者与同行、罕见病患者及公众分享交流其研究工作和参会心得。

这是茶马古道的终点，也是孩子梦想的起点 | 罕罕漫游腾冲站

2024年10月10日至13日，蔻德罕见病中心成功举办了“2024年罕罕漫游·走近自然不罕见”第二站活动。

10月31日（周四）科创联盟分享会｜如何科学解读基因检测报告中的VUS

本次分享聚焦基因变异的高通量功能性解析，诚邀关注罕见病的临床医生、研究者、患者及家属、以及基因测序相关企业线上参加。

“乐在骑中，爱不罕见”海南环岛骑行活动举办

9月27日至10月6日，杰特贝林多名员工参与了蔻德罕见病中心（CORD）发起的“乐在骑中，爱不罕见”海南环岛公益骑行活动。

“西湖之畔，共话PAG相关罕见病” 2024西湖小儿青少年妇科学发展-MAS专场

“2024西湖小儿青少年妇科学发展大会暨第11届小儿青少年妇科疾病临床实践新进展研讨会”的会议内容中特别包括了罕见病及MAS专场。

我由我定义 | 线粒体病医患交流会（北京）开启报名了！

医学上对线粒体病的定义有很多，“罕见病”、“遗传性”、“基因疾病”等等。线粒体病又称为线粒体细胞病，是遗传性氧化磷酸化功能缺陷致使ATP合成障碍、能量来源不足导致的一组疾病，根据线粒体病变部位不同可分为：线粒体肌病、线粒体脑肌病、线粒体神经病等类型。线粒体基因或核基因突变均可致病。

2024国际线粒体病大会开启报名！

由国家儿童医学中心、首都医科大学附属北京儿童医院、蔻德罕见病关爱中心、浙江瑞鸥公益基金会联合主办的2024国际线粒体病大会将于2024年11月15-17日在中国·北京隆重召开。

罕罕漫游｜走近自然不罕见·云南腾冲站

走近自然不罕见·云南腾冲站

贾乃亮携手罕见病患儿家庭开启罕罕漫游南京之旅

6月27日至6月30日，蔻德罕见病中心携手江苏省妇女儿童福利基金会举办了2024年罕罕漫游活动，来自全国各地的15个罕见病儿童家庭齐聚南京，开启一场探索世界、收获温暖的旅行。本次旅游活动由贾乃亮先生倾情赞助并亲身参与。15个罕见病儿童家庭在四天时间里游览了南京市著名景点，舒缓身心、拓宽眼界，还制作了独特的回忆护照，纪念这段美好的相聚时光。

罕罕漫游｜走近自然不罕见南京站

罕罕漫游南京站，6月27-6月30日

“以患者为中心”理念下的行动案例研讨会在沪举办！

当前，“以患者为中心”已经成为了全球医药领域的共识，同时也是近年来中国医药政策重点关注的议题。

全议程公布！“以患者为中心”理念下的行动案例研讨会将于上海启动

6月5日，蔻德罕见病中心特别发起“以患者为中心”理念下的行动案例研讨会

2024全球罕见病科研论坛盛大开幕！瑞鸥全球科学顾问委员会首批委员集体亮相！

2024全球罕见病科研论坛暨第二届中国罕见病科研及转化医学大会于5月23-25日在上海三甲港绿地国际会议中心举办。

重磅！“以患者为中心”理念下的行动案例研讨会即将启动！

“以患者为中心”是当前全球医药领域不容忽视的一股力量。这一理念不仅已经成为全球医药公司的基本共识，更在患者的全生命周期和药品研发的全流程中贯穿始终。

2024年全国罕见病患者组织年会暨能力建设培训会报名开启 | 同心·同向·同行

2024年全国罕见病患者组织年会暨能力建设培训会将于2024年6月15日至16日在浙江省杭州市召开。

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公益项目

科研招募

国内首个！APDS靶向药临床首例疗效显著，患者招募启动

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《罕罕漫游》宣传片
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片

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