资讯
News
孤儿药
Orphan drug
政策
Policies
活动
Activities
科研
Research
罕见病百科
研究报告
机构报告
组织目录
科研招募
特别关注
Focus
人物故事
视频
招聘
资源下载
诊断与治疗
Diagnosis
首页
>
活动
罕罕漫游｜走近自然不罕见·云南腾冲站
会议/活动
2024/09/26
走近自然不罕见·云南腾冲站
贾乃亮携手罕见病患儿家庭开启罕罕漫游南京之旅
行业资讯
2024/07/10
6月27日至6月30日，蔻德罕见病中心携手江苏省妇女儿童福利基金会举办了2024年罕罕漫游活动，来自全国各地的15个罕见病儿童家庭齐聚南京，开启一场探索世界、收获温暖的旅行。本次旅游活动由贾乃亮先生倾情赞助并亲身参与。15个罕见病儿童家庭在四天时间里游览了南京市著名景点，舒缓身心、拓宽眼界，还制作了独特的回忆护照，纪念这段美好的相聚时光。
罕罕漫游｜走近自然不罕见南京站
行业资讯
2024/06/18
罕罕漫游南京站，6月27-6月30日
“以患者为中心”理念下的行动案例研讨会在沪举办！
行业资讯
2024/06/06
当前，“以患者为中心”已经成为了全球医药领域的共识，同时也是近年来中国医药政策重点关注的议题。
全议程公布！“以患者为中心”理念下的行动案例研讨会将于上海启动
会议/活动
2024/05/31
6月5日，蔻德罕见病中心特别发起“以患者为中心”理念下的行动案例研讨会
2024全球罕见病科研论坛盛大开幕！瑞鸥全球科学顾问委员会首批委员集体亮相！
会议/活动
2024/05/24
2024全球罕见病科研论坛暨第二届中国罕见病科研及转化医学大会于5月23-25日在上海三甲港绿地国际会议中心举办。
重磅！“以患者为中心”理念下的行动案例研讨会即将启动！
会议/活动
2024/05/16
“以患者为中心”是当前全球医药领域不容忽视的一股力量。这一理念不仅已经成为全球医药公司的基本共识，更在患者的全生命周期和药品研发的全流程中贯穿始终。
2024年全国罕见病患者组织年会暨能力建设培训会报名开启 | 同心·同向·同行
会议/活动
2024/05/13
2024年全国罕见病患者组织年会暨能力建设培训会将于2024年6月15日至16日在浙江省杭州市召开。
美妆小课堂开课啦！蔻德罕见病中心与妈妈们相约“变美”
会议/活动
2024/05/10
这个母亲节，蔻德罕见病中心特别联合患者组织天使综合征之家一同策划“献给妈妈的美商课”，特邀造型签约化妆师、影视剧组化妆师裴亚超公益讲解那些让你“变美”的知识。
正式开启丨第二届“闰笛杯”全国罕见病科普大赛报名通知
会议/活动
2024/04/19
PID宣传走进中国药科大学 - 2024年【World PI Week】中国区活动
会议/活动
2024/04/18
恰值2024年国际原发性免疫缺陷宣传周到来，在蔻德罕见病中心的大力支持下，PID加油宝贝关爱中心精心策划了这场以“感知免疫力 - 原发性免疫缺陷病患者生命之旅”为主题的中国区宣传活动。
香港「罕病研讨会2024」患者组织分场征求演讲及讲者通知
会议/活动
2024/04/08
博鳌亚洲论坛首设罕见病分论坛 与国际合作成应对关键
会议/活动
2024/04/02
3月28日，在持续关注生物医药发展基础上，博鳌亚洲论坛2024年年会首次就罕见病话题单独举办了一场分论坛，主题为“关注罕见病，促进健康公平可及”。
活动回顾 | ATTR茶话会：唠唠有关药物研发的那些事
会议/活动
2024/03/26
共赴一场春天的约会｜2024年南京短肠综合征病友会成人专场
会议/活动
2024/03/25
<
1
2
3
4
5
...
>
公益项目
罕罕漫游
罕友荟月捐计划
科研招募
更多 +
国内首个！APDS靶向药临床首例疗效显著，患者招募启动
广告
人物故事
更多 +
生下罕见病的孩子，他却说：这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年，我多了1300个好友
每一个孩子，都是生命的礼物
广告
视频
更多 +
《罕罕漫游》宣传片
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
广告
报告下载
更多 +
招聘
和我们一起助力中国罕见病事业 | 蔻德罕见病中心2025年度招聘计划
公众号
捐赠
返回顶部
