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丝路上的罕见星光：邀您一同开启罕罕漫游文化之旅

一场穿越千年文明、点亮生命光芒的旅程即将启程！2025-2026年度，“罕罕漫游”文化之旅将把温暖的足迹延伸至三座承载深厚历史底蕴的文化名城：敦煌、西安、大同。这是一段精心规划的生命旅程，也是一次深入人心的文化对话。

罕罕漫游手记 | 三亚站：当浪花冲湿裤脚，我们写下最勇敢的诗

就在不久前（4月5日至8日），北纬18度的三亚亚龙湾，见证了一场特别的相聚。海浪温柔地拂过沙滩，也拂过我们15位可爱的孩子们的心田。这是“罕罕漫游”的第十一年，也是我们共同创造的“第一次”回忆，汲取温暖与勇气的又一站。

患者社群推动药物研发赋能会暨2025年全国罕见病患者组织网络年会报名开启

由蔻德罕见病中心（CORD）主办的患者社群推动药物研发赋能会暨2025年全国罕见病患者组织网络年会将于2025年7月12日至13日在浙江省杭州市召开。

2025第十四届中国罕见病高峰论坛报名通道开启 | 汉卫罕见共筑希望

2025第十四届中国罕见病高峰论坛将于2025年9月19日-21日由蔻德罕见病中心联合华中科技大学同济医学院附属同济医院在武汉共同举办

从20城到千万人：这份战报里，藏着10000+同路人的力量 | 国际罕见病日万分号战报

江苏13场义诊来袭！2025国际罕见病日各医院活动汇总

本篇统计了国际罕见病日期间在江苏的13场义诊活动，涵盖成骨不全症、内分泌遗传代谢、血液肿瘤、视神经脊髓炎、自身免疫性脑炎等病种。

倒计时3天，送你一套海马体写真！国际罕见病日上海主会场福利来袭

2025年2月24日至3月2日，我们将在全国十地，同期发起声势浩大的活动。并于2月28日国际罕见病日当天在上海开启“以患者为中心系列活动”。

上海15场义诊来袭！2025国际罕见病日各医院活动汇总

本篇统计了国际罕见病日期间在上海的15场义诊活动，涵盖遗传性与罕见肾脏疾病、肝豆状核变性、遗传性大疱性表皮松解症等病种。

19场义诊来袭！2025国际罕见病日北京各医院活动汇总

2008年2月29日，欧洲罕见病组织（EURORDIS）发起了首届国际罕见病日活动，其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。蔻德罕见病中心（CORD）在2009年将国际罕见病日引入中国，是中国区的官方推广伙伴。

2月23日｜追光之旅—儿童罕见骨病多学科诊疗学术论坛（第三期线上会）

在医学研究与临床实践领域，儿童罕见骨病的诊疗一直是重要且极具挑战的方向。

【玩家攻略】万分号地图解锁指南

报名进行中！2025国际罕见病日中国区宣传周即将启动！

2025年2月28日是第十八个国际罕见病日。蔻德罕见病中心将延续温暖与希望，继续发起“看见生命的1‱——2025年国际罕见病日中国区宣传周”公益倡导项目。

倒计时1天！第11届天使综合征年会明天召开

第11届天使综合征年会将于2025年2月15-16日在复旦大学附属儿科医院举行，本次年会由国家儿童医学中心复旦大学附属儿科医院、中华医学会儿科学分会罕见病学组主办，天使综合征之家、瑞鸥公益基金会协办。

“万分号”大作战：点亮罕见之美，发现生活中的万分之一

2025年2月28日是国际罕见病日，一个属于“万分之一”的特别日子去年我们推出了限定IP‱它不仅是罕见病发病率的常用符号更是日常生活中罕见事物的象征

报名进行中！2025国际罕见病日中国区宣传周即将启动！

在世界的每一个角落，有这样一群人，他们与罕见病顽强抗争，在病痛中努力生活。2025年国际罕见病日，让我们再次将目光聚焦于他们，传递温暖与力量。

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