有些旅程，是为了丈量世界；而我们的这次旅程，是为了感受心灵。
当厚重的敦煌，遇见了我们这群最特别的“罕罕”亲子冒险团，一场超越风景的漫游悄然展开。与其说“旅游”，罕罕漫游·敦煌站更像一场策划已久的“出关”——带孩子们和家庭跳出日常，走入彼此的内心，一起去看那个更广阔、更包容的世界。
罕罕漫游的slogan是“从第一次到每一次”，希望这次旅程能成为孩子们无数个“第一次”的起点：第一次勇敢尝试，第一次独立探索。我们期待他们有力量将这份体验中的“第一次”，内化为未来生活里的“每一次”，以真正地成长、自信地生活。
鸣沙山，疾风呼啸而过；莫高窟，壁画斑驳深邃。它们见证千年来人来人往，浮浮沉沉。
戈壁晚霞里，孩子们一双双闪亮的眼睛，队员之间些许笨拙但用力的拥抱，以及每一张写满爱与情感的笑脸——抑或泪水，也在静静讲述着属于我们的故事。
这些故事，关于成长、理解与爱。
破冰——我们的超能力，是“爱”
旅程的真正起点，不在踏上敦煌土地的一刻，而在而是在一次次真诚的自我介绍里拉开序幕。开营仪式上，没有“病症”的标签，没有“困难”的话题。开营仪式上，大家围绕的，是一个简单却珍贵的问题：你的“超能力”是什么？
在小队长的带领下，每个家庭都组成了一支“冒险团”。孩子们自发或在队友的帮助下，郑重地写下自己的超能力：“有聪明的大脑”、“画画很厉害”、“会魔法，可以治好自己的病，再也不用喝难喝的牛奶”。一个个“天赋”被挖掘出来。这个小小的游戏，帮我们换了个角度看待自己和孩子，也让父母们再次确认，支撑这个家的，除了日复一日的坚持，更是那份与生俱来、名叫“爱”的超能力。
当一位父亲代表所有爸爸们，上台庄严地宣读《自律承诺书》时，我们仿佛看到了每个家庭最坚实的后盾。他们承诺的是全身心的参与，也是一份看见、陪伴与担当。
一位妈妈后来在手记里写道：“我一直以为我的超能力是‘坚强’，来到这里才发现，原来‘袒露’也是一种超能力。在这里，我们第一次敢于卸下铠甲，坦然地告诉别人‘我的孩子很特别’，也坦然地接受来自他人的善意与拥抱。”
穿越——千年的凝视与脚下的足迹
在莫高窟，我们读懂了“守护”。
手电筒的光束揭开洞窟里的神秘画卷，照亮千年壁画上的面庞。孩子们出奇地安静，和壁画上的画面一样，静静地凝望。有孩子轻声说，他学会了一个新词，叫“满壁风动”。那一刻，空气里似乎有一种奇妙的共鸣：也许他们还无法理解飞天的飘逸、佛陀的庄严，但他们一定感受到了那份跨越时空的宁静与虔诚——就像他们的父母，日复一日、年复一年地，守护着那个独一无二的珍宝。
敦煌研究院食堂饭菜种类繁多、匠心独具。敦煌的特色饮料与面食、荤素瓜果一应俱全，简直就是一副餐桌上的风物诗：这种文化背后的烟火气——其实就是一种脚踏实地的敦煌日常。
告别了莫高窟的神秘，我们来到了西千佛洞，在这里，一场别开生面的“敦煌文化泥板画DIY”等待着孩子们。当一块块沉甸甸的泥板发到手中，孩子们立刻化身成了千年前的小小画师。他们收起了所有的喧闹，专注地用画笔勾勒着自己心中的九色鹿与飞天。
这里没有对错，没有标准答案，只有最自由的想象：一个孩子的作品色彩奔放，被大家笑着夸赞“画得像毕加索”；另一个孩子则细心地在自己的泥板上，复刻了洞窟里看到的佛像，神情庄重，这是一次与千年文化的深度对话。孩子们用自己的方式，将莫高窟的“满壁风动”和阳关的“历史回响”，亲手绘制、永久珍藏。
在阳关道，我们学会了“勇敢”。
“劝君更尽一杯酒，西出阳关无故人。” 可对我们的冒险团来说，西出阳关，遇到的全是“故人”。孩子们亲手办理“关牒”，在庄重的出关仪式中，真像一群即将远行的小小将士：他们在经过了阳关博物馆提供的详细讲解后，念着古诗，顺利过关，坐上摇摇晃晃的驴车，走向那座矗立千年的烽燧。大漠的广袤完全没有让他们害怕，反而映衬出他们小小的身影里，藏着的巨大勇气和从容。这宝贵的“第一次”体验，也给了孩子们一颗自信的种子：他们值得被尊重，也应该在未来的“每一次”出行中，去期待和争取一个更加开放包容的环境。
由GMT for Kids为我们提供的爱心书包。
这不只是一个无言的伙伴在背后默默支持，更是品牌“用‘轻’陪伴，因爱成长”理念的温暖体现。
在以《老人与海》为题的工作坊里，孩子们时而欢笑，时而沉思，用天真的方式，触碰着“命运”这个深刻的话题——我们该如何面对命运？
当另一位导师站在戈壁滩中唱起苍凉的《黄河谣》，恰巧远方的天空闪电划过，像一次无声的印证。
活动间隙，“没有花香，没有树高，我是一棵无人知道的小草……”一位小队长，轻轻唱起《小草》的旋律。轻柔的歌声里唱的是“从不寂寞，从不烦恼”的坦然、“伙伴遍及天涯海角”的自豪：那位小队长的小名也叫“小草”。那一刻，她唱的仿佛不是一首歌，而是她自己：是啊，生命中那些看似磨难的风雨，不正是为了让我们在雨过天晴后，遇见更动人的风景吗？
当天空的奇景渐渐隐去，一束束更耀眼的光芒从地面升起。伴随着呼啸声，在深蓝色的夜幕中炸开一朵绚烂的金菊。紧接着，是第二朵、第三朵……他们的脸上只有最纯粹的惊喜与快乐，每个人的眼眸里都映满了比星辰更璀璨的光。
看见——当孩子们，遇见“千手观音”
“世界上每个人都是被上帝咬过一口的苹果，有的人缺陷比较大，是因为上帝特别喜欢他的芬芳。”
这一路最震撼的一幕，出现在《千手千眼》的演出中。
适逢中国残疾人艺术团驻扎在敦煌：这群听不见声音的舞者们，以绝妙的默契和专注，呈现出一尊尊神圣的千手观音。家长和孩子们一动不动地望着，仿佛时间暂停。
表演中，些许观者数度落泪——这是生命本身喷薄而出的力量。在那整齐划一又各自绽放的“千手”中，我们看到了坚韧、协作，也看到了一种别样的圆满与神圣。这场表演，就像一面镜子，照见了我们自己——那些被认为不同的孩子，其实拥有着最打动人心的能量。
这份看见与接纳，在当晚的生日会中，化作了最温暖的烛光：我们为我们的小“寿星”唱起生日歌，她被所有人围绕在中心，笑容灿烂。在这里，只有最纯粹的祝福。她被四十多个人围绕在中心，开心地说这是她最难忘的生日。我们相信，每一个生命，都值得被这样郑重地庆祝。这种融入其中的归属感，是比任何良药都更珍贵的慰藉。
活动结束后，一位家长热泪盈眶：“我们总说带孩子出来长见识，现在才发现，其实是我们自己也需要休息。在这，感觉像漂泊的船找到了港湾，找到了那种‘我们都一样，我们不孤单’的归属感。”
珍藏——你的眼泪，比风景更动人
闭营仪式，是一场意料之中的“情感失控”。
大屏幕上几天来的点滴幕幕闪过。
“第一次坐驴车，有点颠”“第一次画泥版画，大家夸我画的像毕加索”“第一次有四十多个人给我过生日，我特别开心”“我想跟盗墓贼说，不要破坏文物了”
如果说，那些关于驴车和泥版画的分享，展现的是孩子们纯真的童趣；那么，当他们转过身，望向自己的爸爸妈妈时，我们看到的是一颗颗同样细腻的心。
当孩子们用真诚的声音对爸爸妈妈说出“谢谢你”、“我爱你”时，积攒已久的情感瞬间涌了上来。一位父亲紧紧抱着自己的孩子，泪流满面，哽咽着说：“不辛苦。” 一个孩子拉着妈妈的手，哭着说：“妈妈，你辛苦了。”一个孩子跟妈妈说的话，让所有人为之动容：“我想对妈妈说，保护我的同时，也要保护好自己。”
语言在这一刻，好像很无力，却又振聋发聩。平日里那些被小心翼翼收藏在心底的感激、愧疚、骄傲与爱，都借着泪水，痛快地决堤而出：这不是伤心的泪，而是被看见的释然、被理解的慰藉、被这个世界温柔相待的幸福。对我们这些习惯了用坚强包裹自己的人来说，这样一场酣畅淋漓的情感释放——何其珍贵，又何其必需。
一位爸爸在营后问卷中说：“来之前，我做好了寸步不离照顾他的准备。没想到在沙漠里，是他反过来提醒我涂防晒、帮我背包。闭营前他突然抱着我说，‘爸爸你辛苦了’。这个时候我才明白，不是我单方面保护他，我们是互相保护。”
孩子、家长、志愿者、工作人员们在一张张寄语卡片上写下心里话，以拥抱作别。虽然这段旅程终曲作响，但我们之间的情感连接，才刚刚生根发芽。
总结收官
“罕罕漫游”带着孩子和家庭来到了敦煌，他们看到了一片奇特的世界，也让世界看到了他们内在的光芒。
他们征服了沙漠，也抚平了彼此内心的沟壑；他们虽没能读懂所有壁画，却读懂了家人眼里的语言。孩子们收获了友谊和自信，家长们卸下了疲惫和努力坚持的坚强，在这里找到了共鸣与力量。
就如一位同行的导师所感悟的：“视众生皆如我父母我手足，行些好事，做个好人，自然时常遇见奇迹。”
另一位导师在手记中写道：“身体患有罕见病的小朋友，和其他小朋友一样少年忧伤、天真快乐和执拗任性。我们彼此告诉彼此，每个人的人生剧本都并非完美，尽情去演不要怕。”
这次敦煌之行，就像在我们心里种下了一颗种子。它会在未来的日子里，慢慢生根、发芽，我们相信它一定能长成一棵可以抵御风雨的大树。这，就是“罕罕漫游”的意义——从第一次，到每一次。我们相信，改变的力量，就蕴藏在每一次勇敢的尝试和每一个被点亮的瞬间里。
你们的“超能力”，让这个世界变得更温柔；每一个“罕罕”的孩子，都是世界最温柔的光。感谢这次相遇，感谢每一个“罕罕”的你：
爱，才不罕见。
特别鸣谢
翰墨飞沙，情暖敦煌。蔻德罕见病中心“罕罕漫游”项目敦煌站的圆满落幕，离不开社会各界友人的鼎力支持。在此，我们致以最诚挚的感谢！
赞助单位鸣谢
我们衷心感谢本次活动的主要赞助方：
感谢你们的慷慨解囊，让“罕罕漫游”项目得以顺利开展，为罕见病儿童带去更多关爱与欢乐。
合作单位鸣谢
感谢以下所有本土合作单位的大力支持，为本次活动提供了宝贵的资源和帮助（排名不分先后）：
敦煌市阳关博物馆
敦煌文博园
敦煌研究院西千佛洞文物保护研究所
敦煌研究院总务处
中国敦煌石窟保护研究基金会
敦煌市融媒体中心（敦煌文化国际传播中心）
中国残疾人艺术团
爱心捐赠鸣谢
特别感谢 GMT for Kids护脊书包 为孩子们提供的爱心书包，让孩子们在知识的海洋中，拥有更健康的体魄。
公益支持鸣谢
同时，我们也要感谢每一位通过腾讯公益平台支持我们的爱心网友，你们的每一份支持都汇聚成暖流，照亮了罕见病儿童的生命。
辛勤付出鸣谢
最后，我们衷心感谢所有为此次活动默默付出的工作人员、导师和志愿者。你们的专业、耐心和奉献，是活动成功的基石，也是孩子们心中最温暖的光。
再次感谢所有支持和帮助我们的单位及个人，因为有你们，罕见病儿童的未来将更加光明！
活动预告
“罕罕漫游·文化之旅”项目预计将于今年10月，带领来自全国各地的罕见病亲子家庭，开启下一站西安站的文化体验之旅。我们坚信，从第一次到每一次，改变正在发生。
