亲爱的罕见病伙伴们、家人们以及所有的支持者们：

就在不久前（4月5日至8日），北纬18度的三亚亚龙湾，见证了一场特别的相聚。海浪温柔地拂过沙滩，也拂过我们15位可爱的孩子们的心田。这是“罕罕漫游”的第十一年，也是我们共同创造的“第一次”回忆，汲取温暖与勇气的又一站。

我们深知，与罕见病相伴的日子意味着什么。全球7000多种罕见病，国内超2000万的伙伴，每一个数字背后，都是一个家庭日复一日的坚持与不易。治疗的奔波、经济的压力、外界异样的目光、生活中的种种不便……有时，疾病仿佛一座孤岛，将我们与世界隔开，甚至让我们在同路人之间也难以连接。

“罕罕漫游”的初衷，就是希望能打破这份孤独。自2015年蔻德罕见病中心发起这个项目以来，我们已经陪伴超过170组家庭，一起走出日常的禁锢，在山川湖海间，感受自然的包容，让紧绷的家庭关系得以放松，更重要的是，让孩子和家长们在集体中找到归属感，重新发现自己的力量——他们也值得拥有这份美好！

开营仪式上的小故事

开营仪式上，当问到爸爸的梦想时，患有脊髓性肌萎缩症的杨佳颐小朋友听到了爸爸给她的最温暖的回答：“我的梦想，就是你健康长大。” 这其实是我们所有罕见病家长心底最朴素的愿望。而孩子们也在这里，有机会认识了新朋友，发现了自己的闪光点。有的小队长说，自己的“超能力”是“一个为朋友们送温暖的小太阳”。看到孩子们纯真的笑容，我们更加坚信，旅行的疗愈力量，能帮助他们打破疾病的枷锁，闪耀出独特的光芒。

这次的罕罕漫游三亚站，由罕见病公益爱心大使贾乃亮先生的支持，这是他第三年资助“罕罕漫游”了。从北京环球影城到南京海底世界，再到这次的三亚之约，他一直牵挂着孩子们。虽然这次未能亲临，但他通过VCR送来了鼓励：“我知道在每位罕宝们的身体里，都有一个小小的怪兽，可是在我的眼里，每个小朋友都是最勇敢的小战士。生命给的挑战，都会变成你们特别的超能力。” 他还参与录制了项目主题曲《从第一次到每一次》，这首歌未来将承载着希望，让更多人听见我们的故事。

这次的罕罕漫游三亚站，由罕见病公益爱心大使贾乃亮先生的支持，这是他第三年资助“罕罕漫游”了。从北京环球影城到南京海底世界，再到这次的三亚之约，他一直牵挂着孩子们。虽然这次未能亲临，但他通过VCR送来了鼓励：“我知道在每位罕宝们的身体里，都有一个小小的怪兽，可是在我的眼里，每个小朋友都是最勇敢的小战士。生命给的挑战，都会变成你们特别的超能力。” 他还参与录制了项目主题曲《从第一次到每一次》，这首歌未来将承载着希望，让更多人听见我们的故事。

虽然疾病往往容易带来生命与生命之间的隔阂，但我们希望在集体旅行中通过不同家庭的相互融合，让大家重新连接成新的大陆。在三亚的碧海与椰风之间，这场特殊的旅行已悄然编织出生命的另一种可能。

游玩三亚

4月6日上午，我们带大家来到了亚特兰蒂斯水族馆，玻璃穹顶下，孩子们贴着冰凉的壁面，看鳐鱼舒展双翼掠过眼前。在海洋水族馆，他们追逐着水中斑驳的光晕，凝视着水母的游弋，沉默的海洋用无声的语言告诉孩子们——世界本就是多姿多样，各有不同，生命的美从不因形态而褪色。

深蓝光影中，吴语涵小队长攥着队员妈妈的手奔向美人鱼剧场，看见人鱼摆动着璀璨的尾鳍翩然起舞，眼神里充满了十足的兴奋和满足。这一天也恰逢她生日，这此旅行也成为她生日里的别样注脚，是未来无限宝贵的回忆。她告诉我们说：“最惊喜的是看到了美人鱼，好漂亮。”

7日上午的兴隆热带植物园，是一场我们为孩子们安排的自然哲学课堂。大家穿行在三千多种植物构建的生命博物馆，触摸着生命智慧的具象表达：五色可可果最终都将在成熟时统一成金黄，正如每个生命都有独特的成长时区；槟榔树与胡椒藤演绎着垂直共生的奇迹，恰如父母用伟岸身躯为子女抵挡风雨。植物园里的千姿百态，诠释了生命的丰富多元和积极向上，无论是植物还是人类，即便与生俱来一些残缺和不同，命运也从不剥夺各自绽放的权利。

在坚春天老师的诗歌课堂里，医疗报告上冰冷的“1‱”发病率符号被孩子们重新赋义——横杠化作地平线，圆圈变成初升的太阳。这个曾被统计学定义的群体，此刻正用文字构建着属于自己的坐标系。李彦睿小队长在这座岛屿城市，写下了自己的诗篇——“我的裤子湿了/你知道是怎么湿的吗/你不要以为我是尿湿的/错/是被大海冲湿的”那些从生活褶皱里抖落的诗句，代表的并非苦难叙事，而是见证着孩子们真诚地、积极地面对寻常生活和罕见疾病的勇敢姿态。

收官总结

在结营环节，我们同坚春天老师一起为罕见病孩子们布置了一个诗歌展，孩子们写的诗被布置在酒店的草坪上。诚如诗歌课堂的坚春天老师所说，诗歌虽然无法治愈小朋友们的疾病，却能改变他们丈量世界的尺度和看待世界的方式。

成功的旅行体验离不开精心的设计与策划。不同于以往的亲子旅行，在这次三亚站中，我们回顾了多年罕罕漫游的经验，重新加深了“轻探索”与“深体验”双轨行程设计，便于给予不同身体状况的家庭尽可能丰富的个性化体验，减轻家庭出行负担。同时，我们也为每个孩子提供精美设计的旅行护照，专业摄影摄像团队全程留念，为每个孩子和家庭留下终生难忘的记忆痕迹。

潮水终有涨落，为期四天的“罕罕漫游”三亚站也圆满落下了帷幕。虽然相聚短暂，但我们相信，那些在四月海风中建立的连接、分享的欢笑和泪水，以及孩子们眼中重新闪耀的光芒，会像种子一样，在每个家庭心里生根发芽。我们欣慰地看到，这样一次次的“破冰行动”，正在帮助曾经孤单的家庭们连接成一片温暖的大陆，让点点希望汇聚成照亮前路的星河。

作为主办方蔻德罕见病中心，以及联合共创的伙伴们，我们深知这次活动的顺利开展，凝聚了太多人的心血和善意。我们必须在此，向所有给予支持的朋友们表达最诚挚的谢意！

特别感谢贾乃亮先生连续三年的慷慨资助与持续关注；

感谢LIGHT亮计划、CM公益传播与商业向善作为联合共创伙伴的全程投入；

感谢冉伶俐女士；

也要衷心感谢为本次活动提供大力支持的三亚美豪利酒店投资有限公司希尔顿花园酒店、三亚捷程智远商务会展有限公司、坚春天工作室以及罕见病信息网等所有合作伙伴。

没有你们，就没有孩子们这些珍贵的“第一次”体验。

我们发起和坚持“罕罕漫游”这个项目，初心从未改变：就是希望能尽我们所能，为罕见病家庭创造一个短暂逃离日常重负、纯粹感受爱与快乐的空间。我们期望通过这样的旅程，能帮助孩子们和家长们暂时忘却病痛的困扰，有机会和家人、和其他同路人一起，去实现那些简单却又奢侈的约定，获得一次宝贵的身心减负和情感滋养，帮助他们走出家门，与这个社会建立联系，与彼此建立联系，重新认识自己和亲人，在旅行中获得生活的勇气！

同时，我们也由衷希望，每一次的“罕罕漫游”，不仅仅是服务于参与的家庭，更能成为一个窗口，让社会各界更广泛地关注到罕见病儿童及其家庭这个群体，理解他们的不易，也看到他们的坚韧与力量，真正“让罕见被看见”。为此，我们也在努力拓展宣传途径——未来不久，在北京的朋友们将有机会通过6块户外大屏和6000块楼宇电视，再次接触到罕见病的相关信息，我们希望能借此让更多人深入了解并关注罕见病议题。

请大家相信，从第一次到每一次，“罕罕漫游”的脚步，我们不会停歇。正如项目主题曲《从第一次到每一次》（由贾乃亮先生演唱）中唱到的：“正在跨过凛冽的冬，翻越无数高耸的山峰，湍急的溪流暗涌无数。” 我们最大的心愿，就是通过这样的努力，能陪伴和鼓励每一位面对挑战的罕见病孩子，帮助他们始终保持内心的炽热，勇敢地走出家门，在集体旅行的体验中重新发现自我蕴藏的巨大能量，最终充满自信地去书写属于他们自己、独一无二的生命故事。

再次感谢所有参与者、支持者和关注者！我们下一站再见！